Jonas : sa maladie, le combat d’une vie

Atteint de calpaïnopathie - une maladie musculaire dégénérative -, Jonas était l’un des ambassadeurs du Téléthon 2019. De ses quelques victoires à ses peurs qui font de sa vie un combat, retour sur le parcours du jeune homme de 23 ans.

« J’en suis à l’avant-dernier round, il ne me manque plus grand chose pour gagner. » Le parcours de vie de Jonas est un combat. Son combat. Diagnostiqué d’une calpaïnopathieà l’âge de six ans, le jeune homme lutte contre la maladie au quotidien. Cette myopathie génère chez Jonas une perte progressive de ses muscles. À terme, et sans traitement therapeutique, elle contraint ceux qui en sont atteints à utiliser un fauteuil roulant. Âgé de 23 ans maintenant, Jonas refuse toujours catégoriquement cette option. L’année dernière, il était ambassadeur de la 33ème édition du Téléthon. Pour lui, seule la victoire compte. Armé de sa rage de vaincre et de la carapace qu’il a su forger, il est aujourd’hui - plus que jamais - déterminé à remporter ce combat.

Un adversaire particulier

Jonas le sait, pour mettre fin au combat, une seule issue est possible : mettre son adversaire K-O. Il le connaît d’ailleurs très bien, pour avoir partagé quasiment toute sa vie avec. « La maladie est présente au quotidien, elle me tape sans cesse sur l’épaule pour me rappeler qu’elle est là image-t-il, si je ne fais pas certaines choses qu’elle demande, ses coups peuvent être plus violents. Et si j’ai le malheur de baisser ma garde, là elle me mettra K-O. » Pourtant, le jeune homme ne la considère pas comme un ennemi. Ce morceau de chemin effectué ensemble, Jonas ne le regrette pas, « si j’en suis là aujourd’hui, c’est en partie grâce à elle lance-t-il, si un jour se suis guéri, je ne pourrai que lui dire au revoir. Au revoir et merci. » Des adieux qui seraient synonymes de victoire, un mot que Jonas a sur les lèvres depuis la tendre enfance.

La victoire à tout prix

La dernière édition du Téléthon - dont Jonas était ambassadeur - avait pour slogan « Multiplier les victoires ». Cette année et alors que cette 34ème édition est maintenue malgré le contexte actuel, l’événement a choisi le hashtag #TropFort. Des mots qui ont un sens pour le jeune malade. « En tant que fan de sport, ce sont des termes qui me parlent forcément, je les entends et les prononce depuis que j’ai cinq ans », se réjouit Jonas. Footballeur jusqu’à ses 14 ans, le jeune homme donnerait tout pour retourner sur un terrain et taper dans un ballon. Avant d’y parvenir, Jonas est conscient que le chemin est encore long, mais il a confiance. Une confiance en soi amplifiée depuis une expérience à l’étranger et grâce à laquelle il entrevoit son avenir d’un bien meilleur oeil.

C’était une sorte de défi de partir vivre à New-York pendant six mois

En 2017, Jonas a saisi l’opportunité d’intégrer un programme qui lui permettait de suivre des cours et d’effectuer un stage, le tout, à New-York. Alors étudiant en 3ème année à l’Université Paris Dauphine, il est quasiment livré à lui-même du jour au lendemain. « C’était une sorte de défi, il y avait ce côté ‘’aventure’’ qui peut paraître un bien grand mot pour certains mais moi, je n’avais jamais vécu seul », explique-t-il. Soutenu par un ami avec lequel il s’est installé pendant six mois dans la Big Apple, Jonas a tout de même appris à vivre en autonomie, et à sa manière. Parisien d’origine, c’est la vie quotidienne new-yorkaise qui l’a énormément surpris. « Là-bas, tout est accessible pour les personnes en situation de handicap, à Paris j’ai du prendre une fois le métro sur les trois dernières années, c’est tout… », regrette-t-il.

New-York est un puits d’avantages, mais aussi de contraintes, surtout en tant que malade. « Aux États-Unis, quand tu es malade, il faut que tu sois riche », lance Jonas. Son salaire chez L’Oréal, qui l’accueillait en stage, lui permettait de payer ses séances de kiné. « C’est pareil pour les traitements insiste-t-il, ils sont plus chers et pas remboursés. » Dans un environnement plus hostile, sans trop de repères et éloigné de son cercle proche, Jonas a tout de même réussi son adaptation new-yorkaise.

Le bouleversement new-yorkais

Lors de son passage outre-Atlantique, Jonas a 20 ans. Il qualifie ce voyage d’enrichissant, tant il a appris de choses sur lui. La maturité qu’il montre aujourd’hui s’est construite là-bas. « Je suis parti à New-York en tant que grand adolescent, à mon retour, j’étais un adulte. », affirme-t-il fièrement. Ce changement de mentalité a été acquis par le travail selon lui. « Mon père m’a toujours dit que j’allais devoir travailler plus que les autres toute ma vie poursuit-il, j’ai longtemps eu du mal à comprendre cette phrase, c’est avec ce que j’ai accompli à New-York que je l’ai assimilée. » Depuis son aventure américaine, Jonas a envie de tout gagner, coûte que coûte. Que ce soit professionnellement, personnellement ou à l’école, le jeune homme estime avoir accumulé les victoires. Il a même intégré Sciences-Po Paris et devrait prochainement signer un CDI. « Quand je vois mes notes au bac en français et en philosophie, jamais je n’aurais cru arriver jusque-là », sourit-il. Pourtant, la fin du combat n’a pas encore sonné, et ce genre de confrontation se remporte rarement seul.

Ma confiance en moi est en partie revenue grâce à ma copine

Pendant ces six mois new-yorkais, Jonas a dû être séparé de sa petite amie. Une épreuve compliquée. « Il y a encore cinq ans, je voyais mon avenir en fauteuil roulant mais aussi sans copine », s’inquiétait-il alors. Un point d’interrogation qui était source de manque de confiance en lui. « Le travail que j’ai fourni et les résultats qui en ont découlé m’ont redonné cette confiance en moi dit-il, mais elle est essentiellement revenue grâce à ma copine. » En quatre ans, Jonas a surmonté les obstacles un par un et se projette désormais vers son combat final.

Garder le cap

Si la date du dernier round n’est pas encore connue, Jonas et sa famille ont des raisons d’y croire. Un essai clinique pourrait être lancé  en 2022 ou début 2023. Un réél espoir. Tel un boxeur qui s’entrainerait dur pour tirer sa révérence sur une victoire, le jeune homme sait qu’il doit arriver en forme pour le dénouement. « Si on m’injecte quelque chose pour que mes muscles se régénèrent et qu’il n’y a plus rien à régénérer, le combat sera perdu », déclare-t-il. Ainsi, Jonas maintient sa forme quotidiennement, grâce à la kinésithérapie et aux activités physiques régulières qu’il pratique. Cette année n’était donc pas idéale dans cette optique. Le double confinement ne l’a pas aidé. « En ce moment quand je sors pour prendre l’air, je suis très vite essoufflé », remarque-t-il.

L’espoir, plus fort que la peur ?

Dans son discours et à la manière des champions qui foulent les rings de boxe, Jonas donne cette impression de ne plus rien craindre. « Je ne peux pas dire que je n’ai peur de rien nuance-t-il, j’ai évidemment peur de la maladie. » Mais il l’assure, il la craint de moins en moins, surtout au vu de l’avancée de la recherche. Son espoir, c’est son avenir, ses victoires, la façon dont il appréhende le futur. « J’ai grandi avec un ballon de football au pied, on m’a transmis cette passion se rappelle-t-il. Je vivrai très mal le fait de ne pas pouvoir jouer avec ma fille ou mon fils. » Des tranches de vie qui maintiennent intacte l’énergie de se battre : « c’est frustrant de me dire que ne pourrai peut-être pas prendre mes enfants dans mes bras, mais c’est aussi ce qui me donne cette envie de gagner. » Dans cette lutte quotidienne, Jonas souligne l’importance du Téléthon, « l’espoir repose entre les mains des chercheurs, et pour avancer, ils ont besoin d’argent. » Quoi qu’il arrive, abandonner n’est pas dans son vocabulaire, et comme il le dit, « dans la vie, il y a ceux qui veulent gagner, et il y a les autres ». Jonas lui, fait assurément partie de la première catégorie.

Pour faire un don au Téléthon et soutenir la recherche contre les maladies rares, cliquez ici. 

                       Par Némo Empis