Troubles dys, autisme et handicap à l'étranger : des parents témoignent

 

 

« On ne peut pas inscrire votre enfant, c’est trop tôt, revenez quand il aura 6 ans », nous a-t-on dit.

 

Raymond (Vietnam) « C’est à l’école de s’adapter, pas aux élèves »

Nous avons vécu 22 ans au Vietnam. A l’époque, on ne savait même pas diagnostiquer l’autisme, c'était tabou. Nous voyions bien que notre enfant avait un retard intellectuel, sur le langage, la marche, il avait aussi des problèmes aux yeux (cataracte congénitale).

Lorsque notre fils a eu trois ans, à l’heure de l’inscrire à l’école, nous nous sommes heurtés à un refus catégorique et non justifié. « On ne peut pas inscrire votre enfant, c’est trop tôt, revenez quand il aura 6 ans », nous a-t-on dit. C’était une petite communauté : tout le monde sait, tout le monde voit. Pour nous, l’essentiel c’était que Rémy soit entouré d’autres enfants, ne soit pas isolé, essentiel selon la pédopsychiatre. On a fait beaucoup de démarches à tous les échelons, d’abord auprès du Consul Général de l’époque, qui ne voulait pas en entendre parler, puis avec l’ambassadeur qui promettait « d’étudier ça ». On a écrit au Ministre de l’éducation, au Ministre des affaires étrangères. On attendu une année avant de revenir à la charge, durant laquelle on a essayé les crèches privées en français. On n’a même pas essayé le système vietnamien car la pédopsychiatre nous avait conseillé de ne pas multiplier les langues d’environnement, il lui fallait être dans un bain culturel français.  Face à un nouveau refus, un an après, on a même fait un recours devant le Conseil d’Etat. Entre temps, le consul a changé, puis il nous a convoqués, nous et la directrice d’établissement, en nous disant que notre fils allait être intégré.

A partir de là, il a été intégré, d’abord deux demi-journées par semaine, puis trois, plusieurs directeurs se sont succédé. L’équipe a adapté les créneaux en fonction de ses goûts et aptitudes. Quand tout le monde faisait du français, lui faisait de l’informatique. Il est doué pour la musique, le sport, les jeux manuels, l’informatique.  Le but était que tout ce qu’il pouvait faire avec les autres enfants (autant certaines matières que le déjeuner à la cantine ou le retour en bus), il le faisait. Au début, les instituteurs n’avaient pas du tout de sensibilité, ils étaient horrifiés et venaient nous voir avec la grille d’évaluation de l’éducation nationale. La pédopsychiatre disait : « il ne faut pas en faire un enfant doué, mais intégré, avec des interactions avec d’autres enfants ». A partir de là, les éducateurs ont essayé, tout le monde a dirigé les activités vers ce qu’il aimait. Le côté très positif, c’est que les autres enfants venaient l’aider, quand ils nous croisaient dans la rue, ils nous saluaient. 

Pour trouver un auxiliaire de vie scolaire c’était très difficile, la première année, on a du faire venir quelqu’un de France, puis après quelques années, on a obtenu une bourse du Consulat. Rémy est resté au CP pendant toutes ces années, en accord avec son instituteur et le proviseur. 

Aujourd’hui, grâce à cela, il est très adapté. C’est ce que nous disent les personnes de son institut en France. Il peut saluer, il sait exprimer ses émotions, il sait que quand ses parents parlent, il doit se taire, la scolarisation a été une chance. On est passé à côté d’une catastrophe. Autant au début cela a été très dur : on ne voulait même pas nous reconnaître, on nous disait de rentrer en France. Mais après, cela a été une chance d’être à l’étranger. Je crois vraiment que notre persévérance, le fait d’avoir fait remonter notre cas aussi haut ont joué, ainsi que la loi de 2005 et le nouveau consul. Si je devais donner un conseil aux autres parents, je dirais qu’il faut toujours aller frapper à la porte de l’école puis aux échelons supérieurs.  Je crois que c’est à l’école de s’adapter, pas aux élèves. 

 

Anne-Laure (Chine) «  il n’est plus question de partir dans un pays où il n’y aurait pas de prise en charge adaptée » 

Mon aîné est précoce et mon second dysphasique. Le fait d'être à l'étranger a été plutôt une chance pour le premier : il dispose dans son école française d'un réseau d'aide efficace et très à l'écoute, avec notamment une psychologue scolaire qui a pu/su le diagnostiquer et accompagner la mise en place d'un PPRE pour lui depuis la grande section de maternelle. Il est aujourd'hui en CE2 bilingue, sans saut de classe qu'il n'a jamais souhaité, et est parfaitement épanoui à l'école malgré quelques difficultés de comportement résiduel. C'est certain qu'il n'aurait pas pu bénéficier d'un accompagnement aussi personnalisé et spécialisé en France (ni certainement eu une équipe enseignante aussi au fait et à l'écoute de la précocité), au vu des restrictions drastiques des ressources des réseau d'aide dans l'Education Nationale.

Pour notre second qui vient d'être diagnostiqué, la situation est différente. Rien que pour poser le diagnostic, nous n'avons pas pu faire tous les bilans sur place faute de professionnels (aucun pédopsychiatre ni psychomotricien dans notre ville) et avons dû faire un aller-retour en France pour le faire évaluer et diagnostiquer par une équipe spécialisée, ce qui représente un coût non négligeable. Au niveau de la prise en charge, il a besoin de trois séances d'orthophonie par semaine et la pénurie actuelle d'orthophonistes en Chine nous a réellement posé problème. Nous avons dû commencer par un suivi en téléconsultation alors qu'il est encore très jeune, ce qui ne permet pas de travailler tout ce qui devrait l'être et a nécessité un investissement très important de ma part (en temps et en préparation des séances, puisque c'est moi qui devais tout mettre en place à la maison en terme de matériel à la place de l'orthophoniste). Nous venons tout juste de trouver une solution pour qu'il voit une orthophoniste, sans rajouter 2h de transport par jour à un programme déjà bien chargé, mais cela reste précaire car soumis aux départs des professionnels de santé locaux. Et cela pose évidemment une contrainte très importante sur la suite de notre parcours d'expatriation puisqu'il n'est plus question de partir dans un pays où il ne pourrait pas bénéficier d'une prise en charge adaptée. Là encore, il sera très bien accompagné à l'école (avec un point d'interrogation sur les autres lycées français de l'étranger puisqu'ils ne sont pas tous organisés de la même manière et ne proposent pas tous un accompagnement de cette qualité), mais sur un trouble comme celui-là, l'école ne fait et ne peut pas tout.

 

« Restez en Malaisie, vous n’aurez jamais accès à tout cela en France ».

 

Coraline (Malaisie) « La prise en charge est bien meilleure qu’en France »

Mon fils de 4 ans est atteint du syndrome du chromosome 22 en anneau. C’est un syndrome génétique rare ; il y a seulement une centaine de cas connus en France et très peu de littérature à ce sujet. Cela se manifeste par un retard de développement psychomoteur et des difficultés au niveau cognitif et sensoriel. Jean-Baptiste ne produit aucun mot, aucune phrase. Pour communiquer, nous utilisons un système via des images. Né en Malaisie, Jean-Baptiste a été diagnostiqué à l’âge de 10 mois lors d’un retour en France. A Kuala Lumpur, alors que je m’inquiétais par rapport à son glaucome congénital, les médecins me disaient que cela irait. Alors quand les résultats du caryotype sont tombés et le diagnostic posé, je voulais faire mes valises immédiatement pour rentrer en France, je n’avais pas confiance.  Sauf qu’entre temps, nous avions commencé la prise en charge sur place, en Malaisie. Lorsque j’ai présenté le protocole aux médecins de l’hopital Necker, ils m’ont dit à l’unisson « restez en Malaisie, vous n’aurez jamais accès à tout cela en France ». Alors nous sommes restés et à l’âge de deux ans, après de nombreuses réunions et discussions avec le personnel médical et éducatif qui savait qu’une scolarisation précoce pouvait être bénéfique, Jean-Baptiste a pu être admis au lycée français de Kuala Lumpur. 

Il a un PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation), une enseignante qui le suit depuis deux ans et une auxiliaire de vie scolaire, à hauteur de 10 heures par semaine. En France, lorsque vous demandez à avoir une auxiliaire de vie scolaire, les délais sont très longs, entre 6 mois et un an, et vous n’avez aucune garantie. Il y a un stress pour les parents que je n’ai pas ici. Du fait des faibles effectifs, les enseignants ont vraiment le temps de se consacrer à Jean-Baptiste et de trouver les moyens pour le faire avancer. Etant moi-même enseignante, je sais combien le travail en profondeur est différent, qu’on ait 20 ou 30 élèves dans sa classe. Par ailleurs, il a plusieurs séances par semaine avec un « maître E », chargé des élèves en difficultés et dédié à l’établissement, quand en France, cette personne est contrainte de tourner sur plusieurs écoles.

Du point de vue de l’accompagnement médical, tout s’est fait assez facilement et rapidement. La qualité est la même mais les fréquences des séances (orthophoniste, psychomotricien…) et les délais pour les rendez-vous médicaux sont bien meilleurs qu’en France. Alors bien sûr tout cela a un coût, je paie une assurance privée assez cher pour la prise en charge. Cependant aujourd’hui, j’ai trouvé un bon équilibre et de bons médecins pour Jean-Baptiste. Au delà de ça, j’ai aussi une qualité de vie qui me permet de me faire aider sur les tâches domestiques du quotidien et ainsi pouvoir, non seulement m’occuper de Jean-Baptiste mais surtout continuer à travailler. La seule chose qui me manque, c’est de pouvoir compter sur la famille pour nous épauler et nous soulager de temps en temps. 

Cela et aussi devoir en permanence courir à droite à gauche pour les différents rendez-vous. C’est fatigant pour tout le monde. Je sais que lorsque Jean-Baptiste arrivera en CP, il faudra qu’il intègre une école spécialisée, je ne me projette pas du tout dans le système classique. Je pense à monter un centre pour les enfants handicapés, dans lequel il y aurait à la fois une école, un service de réhabilitation et où les médecins viendraient en consultation. Ce n’est pas abouti, mais c’est ce qui conviendrait le mieux, ici, comme en France. 

 

Nous avons très rapidement choisi l’instruction en famille. Jusqu’à ses 8 ans, un accompagnement bilingue avec la pédagogie Montessori, puis le CNED

 

Claudia (Australie) « Les institutions françaises commencent à se préoccuper des enfants autistes »

Loulou a la caractérologie Asperger, dont une des particularités est de ne pas aimer le changement. L’expatriation a contribué à l’aider à s’ouvrir. Formée à la pédagogie Montessori pour les tous petits, je suis sensible à l’attachement des enfants à leur environnement proche. Je me suis donc organisée pour qu’il ait sous les yeux au cours de son apprentissage visuel toujours les mêmes objets. Ensuite, tout est une question d’organisation. Je suis passée maître dans l’art de tout réaménager en moins de 48 heures. Deux jours où je ne dors pas beaucoup lorsque nous nous installons dans un nouveau logement. Ses affaires personnelles emballées dans de nombreuses valises nous ont toujours suivi partout en bagages non accompagnés : son oreiller, ses legos et ses doudous ! Quant au voyage même, nous avons toujours opté pour les salons dans les aéroports et, quand cela était possible, les voyages en classe affaire. Cela a un coût mais sa tranquillité était une priorité.

Nous avons très rapidement choisi l’instruction en famille. Jusqu’à ses 8 ans, un accompagnement bilingue avec la pédagogie Montessori, puis le CNED avec d’abord une enseignante spécialisée australienne lorsque nous étions en Nouvelle-Calédonie. Depuis cette année, comme il suit toujours le cursus australien, nous avons décidé, avec une nouvelle enseignante spécialisée, de lui faire réviser entièrement le cycle primaire français en cours privé. Ses activités périscolaires lui permettent de rencontrer d’autres enfants. 

Il est totalement bilingue français/anglais donc cela l’aide beaucoup à s’adapter et le rassure. Et puis j’ai ma botte secrète : Google Maps. Génial pour lui faire visiter sa nouvelle résidence avant de partir. Il connaît ainsi le centre de Brisbane par cœur aujourd’hui et se repère très bien à Nouméa et Toulouse, deux villes où il a l’habitude de séjourner. J’ai rapidement compris également que si moi la maman, j’étais organisée et sereine, tout se passait bien. Ce qui a eu également un fort impact sur l’ambiance à la maison et pendant les voyages. 

Loulou a 11 ans aujourd’hui. Cela fait seulement 2-3 ans que les institutions françaises commencent à se préoccuper des enfants autistes, que les médias en parlent, même si je déplore que l’autisme soit présenté comme une maladie. En revanche, nous avons eu de la chance, notamment dans le domaine de l’enseignement, car nous avons rencontré des personnes compatissantes et ouvertes. J’ai été d’ailleurs bluffée à Brisbane par le professionnalisme et la grande connaissance des pédagogies alternatives de l’ensemble du personnel du ministère de l’éducation. En Nouvelle-Calédonie également, le personnel est un bon soutien et a de bonnes connaissances. En France, ce fut différent. En fait, cela dépend vraiment de la région et de l’inspection. 

Internet, les groupes de discussion de parents voyageurs et de parents d’enfants autistes ont été un véritable soutien et une mine d’informations. On devient vite débrouillard quand on est expat ! Aux parents hésitants sur l'expatriation, je dirais : n’ayez pas peur d’en parler autour de vous, de prévenir et de bien vous organiser surtout pour votre enfant. Partez avec la trousse à pharmacie complète qui lui convient, servez-vous des outils internet et surtout faites-lui confiance. Tous les ans, Loulou nous demande : « on repart quand et pour où ? ».

 

Pendant ces années au Laos, Juliette a développé sa confiance en elle, joue au foot, est un élément moteur

 

 

Marie-Aude (Laos, Madagascar, République du Congo). « Je suis convaincue que la réussite de Juliette tient au soin des enseignants à l’étranger ». 

La dyslexie/dysorthographie de Juliette a été diagnostiquée lors de sa fin de CP par une orthophoniste à Madagascar. Au tout début, les enseignants n’étaient pas forcément vigilants car c’était un milieu multiculturel. En moyenne section, l’enseignante m’avait dit que son objectif était que tous les élèves parlent le français d’ici la fin de l’année.  J’ai eu l’impression que Juliette était un peu tirée vers les bas mais ensuite, bien que son enseignant de CP me disait que je me faisais trop de soucis et qu’il fallait laisser le temps à Juliette, j’ai consulté et le diagnostic a été posé. Elle a donc été suivie en orthophonie et en orthoptie là- bas jusqu’en 2013. Son enseignante de CE1 était géniale, elle s’est tout de suite demandée ce qu’elle allait mettre en place et faisait beaucoup attention à notre fille. « On va faire attention à Juliette et c’est tout » disait-elle.  

Nous partons pour le Laos en août 2013. Au début, à l’école, on me regarde avec de gros yeux, l’air de dire «  encore une chieuse ! ». Par chance, la belle-sœur de l’enseignante de Juliette est orthophoniste. Elles communiquaient donc beaucoup entre elles. Aucun plan personnalisé n’a été mis en place mais ce n’était pas nécessaire : Juliette recevait tout le suivi dont elle avait besoin. A l’étranger, les établissements voient souvent les plans d’accompagnement comme quelque chose de compliqué, il faut faire beaucoup d’écrit, donc s’ils peuvent s’en dispenser, ils le font.  J’étais dans le comité de gestion de l’école donc je m’en suis bien rendue compte. 

Pendant ces années au Laos, Juliette a développé sa confiance en elle, joue au foot, est un élément moteur. Après une discussion avec son enseignant de CM2, qui était super, nous décidons de faire une pause orthophoniste qui s’avère positive.

Quand nous sommes arrivés à Pointe Noire, ca n’était pas si idyllique. Déjà pour obtenir un rendez-vous avec les professeurs, c’était compliqué. Si la professeure de français de Juliette a bien réagi en disant qu’elle allait être très attentive, le professeur d’histoire-géo a eu une réaction négative. « C’est le nouveau dogme des parents pour justifier la médiocrité des enfants ». Je m’en souviendrai toujours. 

Aujourd’hui, Juliette doit fournir un effort certes plus costaud que ses camarades au niveau de l’orthographe mais elle s’en tire vraiment bien et nous rend super fière !  Je suis convaincue que sa réussite est liée à ce parcours à l’étranger, le soin des enseignants, le fait qu’à Madagascar, elle soit restée dans un milieu très francophone. Finalement Madagascar et Le Laos ont garanti l’apprentissage des fondamentaux du système éducatif français. 

Je suis beaucoup allée sur les groupes de discussion Facebook et ça m’a aidé, car finalement cela chamboule les relations avec son enfant. Ma fille m’en a beaucoup voulu de toutes ces années d’orthophonie.  Alors de voir qu’on n’est pas tout seul, ou même de voir qu’il y a pire situation que la nôtre, c’est bête mais ça fait du bien. En France, c’est un processus tout aussi lourd et long que la reconnaissance COTOREP. C’est un coût financier énorme. Nous avions la chance, en expatriation, d’avoir une bonne assurance privée qui couvrait tout mais clairement, à l’étranger, cela peut être un frein. Globalement, si on n’est pas au courant et pas accompagné face à ce parcours du combattant, c’est très déstabilisant. On se retrouve rapidement démuni, on s’en veut, l’ambiance familiale en souffre … En général, dans les établissements, la dyslexie fait peur.  On a jamais d’emblée de réaction positive, c’est toujours « oh là, ça va être compliqué ». Le rôle des associations de parents d’élèves est très important : il faut qu’elles s’organisent encore davantage et, surtout, que les parents s’en approchent. 

 

Je ne mets pas la faute sur les enseignants qui font ce qu’ils peuvent avec ce qu’ils ont.

 

Severine (Espagne) « Malgré les grands textes sur l'école inclusive, beaucoup d'enseignants ne savent pas comment aider les enfants »

Je suis mère de deux enfants avec des troubles de l’apprentissage (dyslexie , dyscalculie… ), de 9 ans (CE2) et 6 ans (CP), scolarisés au lycée français de Valencia en Espagne. 

Certaines choses ont été mises en place pour les aider mais cela est insuffisant. Je ne mets pas la faute sur les enseignants qui font ce qu’ils peuvent avec ce qu’ils ont. Je ne peux que constater que les troubles restent assez mystérieux pour les enseignants qui ne sont pas formés. Parfois, ils finissent par devoir mettre de côté les enfants. Malgré les grands textes sur l’école inclusive, concrètement, beaucoup ne savent pas comment aider les enfants. 

On nous demande souvent à nous, parents, quoi faire. Les plans de suivi (PPRE i.e plan personnalisé de réussite à l’école) sont insuffisants et les orthophonistes/logopathes sont à nos frais. 

J’ai l’impression que c’est très difficile pour la classe moyenne d’avoir accès aux bourses. Nous souhaiterions absolument rester dans le système français mais c’est assez compliqué. L’ambassade de France ne peut rien. C’est comme si le système éducatif nous avait évincés… 

 

 

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Lisez la suite de notre dossier consacré à la prise en charge des élèves à besoins éducatifs particuliers en expatriation :

• Pour un état des lieux de l'école inclusive à l'étranger, cliquez ici
• Pour connaitre le travail des associations de parents d'élèves sur la prise en charge des troubles de l'apprentissage, cliquez ici