De la bulle stérile à la Suède : Armand raconte comment le Téléthon change des vies

Expatrié depuis le mois de septembre à Jönköping en Suède dans le cadre d’un échange universitaire avec son école de commerce NEOMA Business School, Armand profite de cette première expérience à l’étranger comme tout étudiant au temps du Covid. Avec cette particularité supplémentaire que les médecins lui ont diagnostiqué un déficit immunitaire combiné sévère dès la naissance.

En marge de ses cours de master en RSE (Responsabilité sociétale des entreprises), Armand nous raconte comment il vit avec sa maladie depuis près de 21 ans et de quelle manière le Téléthon lui a permis d’envisager l’avenir sereinement.

Les médecins vous ont diagnostiqué un déficit immunitaire combiné sévère à l’âge de quatre mois, est-ce que vous pouvez nous expliquer ce que cela veut dire ?

J’étais très malade dès la naissance et j’ai rencontré beaucoup de médecins avant de pouvoir poser un diagnostic sur ma maladie. Cela a été fait assez tôt finalement, lorsque j’avais quatre mois. Les médecins m’ont diagnostiqué un déficit immunitaire combiné sévère. Il s’agit d’un problème lié à la moelle osseuse qui ne produit pas de lymphocytes, de défenses immunitaires. J’ai aussitôt été placé dans une bulle sanitaire : un landeau recouvert d’une bâche en plastique. Mes parents pouvaient me visiter, mais ils devaient porter des gants.

Cette bulle sanitaire a duré un an, le temps du traitement. Je n’ai aucun souvenir de cette période, j’étais encore bébé. J’ai reçu un traitement par thérapie génique,

Continuez-vous d’avoir un traitement ?

Je continue d’être suivi régulièrement par mon médecin, au rythme de deux fois par an. J’ai la chance d’avoir fait partie des tout premiers bénéficiaires d’une méthode expérimentale qui a donné des bons résultats.

Quand avez-vous entendu parler du Téléthon pour la première fois ?

J’ai dû entendre parler du Téléthon très tôt, lorsque j’étais petit, mais je me souviens surtout de mes trois participations en 2008, 2010, et 2018, aux côtés du professeur Fisher. Les deux premières fois j’étais assez jeune et je ne me rendais pas vraiment compte de ce que cela représentait.

Quand j’ai eu 18 ans, il m’a semblé important de revenir et de témoigner pour donner un exemple d’espoir. Je n’ai pas participé à une autre édition depuis, mais je n’exclus pas de le faire à nouveau si on m’invite et si ma présence est pertinente pour ce que le Téléthon veut raconter.

Vous êtes en Suède pour un an… vous aimeriez y être expatrié ?

Avant mon échange, en me projetant dans le futur, je m’imaginais voyager partout dans le monde. Il s’agit cependant de ma première expérience à l’étranger et je me rends compte que cela serait compliqué d’être expatrié sur le long terme pour des questions de logistique, mais je n’exclus pas la possibilité de vivre un an ou deux à l’étranger. Dans tous les cas, je garderai un pied en France.

Quels sont vos futurs projets ?

Je cherche un stage de 6 mois en RSE à l’étranger à partir de janvier, en Europe. Ensuite je ferai de nouveau un stage de 6 mois, en France cette fois-ci. Étant donné que la question de la fabrication du sang m’intéresse, j'aimerais bien travailler dans ce secteur.

Alors que le grand week-end du Téléthon a lieu ces 3et 4 décembre, quel message souhaiteriez-vous passer à nos lecteurs pour les encourager à soutenir le Téléthon ?

Il est important de donner au Téléthon pour aider la recherche, y compris dans des domaines que nous n’imaginerions pas. Lorsqu’on est au bord du gouffre, on se rend compte de l’importance d’avoir un bon système de santé et de recherches. J’invite tous les lecteurs à s’intéresser aux maladies très différentes que le Téléthon permet de traiter et à lire les témoignages de malades, car chacun vit sa maladie de façon très différente. Nous avons tous des parcours singuliers.

Interview réalisée par Capucine Taconet