Le Téléthon… Ce programme bien connu des Français se développe à l'international depuis près d'une décennie ! À l'origine du projet au Royaume-Uni : Catherine Faure, une enseignante qui a choisi de s'engager pleinement pour la cause des malades. Aujourd'hui expatriée et enseignante au Luxembourg, lepetitjournal.com est allé à sa rencontre ; elle nous livre ses moments les plus marquants à Londres et ses sources d'inspiration.
Catherine Faure est enseignante au lycée français Vauban, au Luxembourg. En plus de cet emploi du temps déjà bien chargé, elle est aussi une pionnière du programme TFE, le Téléthon des Français de l'étranger (créé en 2013). En 2014, elle inaugure le premier Téléthon à Londres, au lycée français Charles de Gaulle. Aujourd'hui, le programme se poursuit au Royaume-Uni, et Catherine Faure continue de s'engager pour les malades, notamment au Luxembourg, au cœur de son lycée !
Pour les quelques non-initiés au Téléthon, de quoi s’agit-il ?
Le Téléthon est au départ une émission de télévision, le "Télé-marathon", mise en œuvre dans les années 1980 (la première édition date de 1987), suivant le modèle de show à l’américaine. Ces émissions ont pour objectif de collecter des fonds pour la recherche et l’aide aux malades atteints de maladies neuromusculaires dégénératives. Grâce à cet argent, la recherche progresse, et on améliore aussi la vie quotidienne des malades.
Le Téléthon repose sur une association : l'AFM Téléthon, (l'Association française contre les myopathies) qui coordonne les initiatives scientifiques et les essais cliniques grâce aux fonds collectés. Depuis 2013, il existe un Téléthon pour les Français de l’étranger, organisé dans différents pays pour mobiliser ceux qui vivent hors de France, pour une cause qu'ils connaissent bien. Cette année, il aura lieu du 29 au 30 novembre 2024.
Est-ce que vous pensez que les Français de l'étranger ont le même attachement au Téléthon qu’en métropole ?
Je pense qu’il est difficile de mettre en place un tel exercice à l’étranger. Beaucoup d’initiatives passent par les établissements français, les écoles et des associations comme les FIAFE (Londres Accueil, ici). Mais cela repose surtout souvent sur un petit groupe de personnes, deux ou trois, qui mobilisent une dizaine de volontaires. Souvent, les personnes impliquées dans le Téléthon à l’étranger ont déjà investi dans l’association lorsqu’elles vivaient en France.
Pour ma part, lorsque j’étais enseignante en France dans un collège du Vésinet, (Yvelines) j’ai mis en place le Téléthon au sein de l’établissement. Puis, quand je suis arrivée à Londres en 2012 et que j’ai commencé à travailler au lycée français Charles de Gaulle, nous avons lancé le Téléthon des Français de l’étranger en 2014.
Mobiliser reste une action difficile, mais le réseau des écoles françaises et les partenariats avec l’AEFE nous aident beaucoup. Ainsi, à Londres, l’événement est devenu une tradition que les élèves attendent chaque année.
Vous avez observé un engouement particulier pour le Téléthon au Royaume-Uni ?
La première année, en 2014, nous avons récolté environ 1.000 à 1.200 livres (1 190 euros). À présent, la collecte se situe plutôt entre 10.000 et 12.000 livres (entre 12.000 et 14.000 euros). Cela montre combien l’implication des élèves et des enseignants a grandi.
Il s’agit d’un travail d’équipe où nous collaborons avec les enseignants de diverses disciplines. Par exemple, les élèves préparent des présentations sur la génétique en lien avec le programme de SVT. Nous organisons aussi des manifestations sportives avec le professeur d’EPS, par exemple. L’enjeu est de travailler ensemble, pour faire de ce projet une réussite !
Avez-vous des moments qui vous ont particulièrement touchée ?
Oui, absolument. Nous avons eu, par le passé, la visite de plusieurs jeunes malades, dont un jeune homme nommé Axel qui était venu au lycée Charles de Gaulle et dans d’autres écoles pour témoigner de sa maladie et des défis quotidiens auxquels il faisait face. Ce sont des moments marquants pour les élèves, car ils comprennent ce que signifie vivre avec une maladie grave, et les efforts d’accessibilité nécessaires pour une visite de ce genre. Parfois, nous faisons aussi expérimenter aux élèves la vie en fauteuil roulant.
Ce sont des expériences qui parlent beaucoup aux plus jeunes, car ils se rendent compte de la difficulté de vivre avec une telle maladie.
Un autre souvenir marquant pour moi remonte à mon passage au collège du Vésinet, en France, où notre travail avait abouti à la rédaction d’un petit recueil de poèmes. Les élèves et moi avons été invités au lancement de la saison littéraire à l’UNESCO. Et ici, à Londres, nous avons également été invités au Quai d'Orsay pour le lancement officiel du Téléthon des Français de l'étranger, car nous avions monté l’antenne à Londres.
Qu’est-ce qui vous a poussé à devenir une pionnière du Téléthon des Français de l'étranger ?
Mon engagement dans le Téléthon a commencé en 1995, lorsque j’étais professeur principal d’un élève atteint de myopathie de Duchenne, une maladie pour laquelle il n’y avait aucun traitement à l'époque. Cet enfant a perdu l’usage de la marche cette même année, et la classe, ainsi que moi-même, avons été bouleversés. Cela nous a poussés à nous engager et à organiser un Téléthon au collège. Je me suis alors impliquée dans le Téléthon, et, depuis, je ne l’ai plus quitté.
Quand je suis arrivée à Londres en 2012, il n’existait pas de programme pour les Français de l'étranger, alors nous avons pris contact avec l’AFM, et c'est ainsi que tout a commencé.
Quel est l’impact du Téléthon sur les communautés françaises de Londres ?
Maintenant, il y a beaucoup plus de manifestations à Londres autour du Téléthon qu'il y a dix ans. Mais cet engagement repose souvent sur les individualités. Aujourd’hui, nous observons plusieurs manifestations dans la ville, comme des marches organisées par des associations telles que Londres Accueil.
D’ailleurs, en Grande-Bretagne, il existe une association similaire appelée "Jeans for Genes", qui organise des événements pour soutenir la recherche génétique, bien que ce soit en septembre. En travaillant avec eux, nous avons également sensibilisé des élèves de toutes nationalités à l'existence du Téléthon.
Comment envisagez-vous le futur du Téléthon ?
Je pense que le Téléthon des Français de l'étranger (TFE) est une petite contribution par rapport au Téléthon national, qui récolte environ 90 millions d'euros par an. Les TFE, eux, collectent environ 100.000 euros. C’est peu en comparaison, mais c'est beaucoup d'énergie investie. Avec des manifestations qui s’étendent aujourd’hui sur tous les continents, notamment en Chine et aux États-Unis, l’internationalisation du Téléthon prend de l’ampleur !
Pour les Français expatriés au Royaume-Uni, quel message souhaiteriez-vous leur transmettre ?
Pour ceux qui souhaitent s’investir, plusieurs moyens existent, notamment via les écoles françaises, comme le lycée Charles de Gaulle, ou des associations telles que Londres Accueil. Personnellement, je continue mon engagement au Luxembourg, où nous allons organiser notre premier Téléthon cette année. Grâce à un partenariat avec l'AEFE et l’AFM, nous recevons aussi des chercheurs du Généthon dans les écoles.
Pour vous, le Téléthon reste-t-il essentiel ?
Oui, parce qu’après des années d’impuissance, nous commençons enfin à soigner et guérir certaines maladies grâce aux avancées permises par le Téléthon. Pour moi, ce combat représente des valeurs essentielles, et s’inscrit aussi dans les valeurs de solidarité des établissements où j’enseigne.
Nous avons beaucoup avancé, mais il reste du travail, car chacun d’entre nous pourrait être touché par une maladie génétique à un moment donné.
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