Téléthon 2024, une édition « exceptionnelle » pour gravir d’autres Everest

La 38e édition du Téléthon promet d’être « exceptionnelle ». La présidente de l’AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, l’a assuré lors de la conférence de presse de présentation à France Télévisions : « Ce Téléthon sera exceptionnel car il aura déjà lieu à des dates exceptionnelles, les 29 et 30 novembre ». Le premier weekend de décembre habituellement réservé au marathon caritatif sera cette année monopolisé par la réouverture de Notre-Dame. Les bâtisseurs de cette grande messe audiovisuelle sont donc sur les starting-blocks pour assurer le spectacle et surtout déclencher une avalanche de dons. « Toute la puissance du groupe France Télévisions est mobilisée », assure Florent Dumont, directeur des antennes. 

 

 

Des victoires pour la myopathie de Duchenne et de nombreux combats 

Cette édition 2024 est surtout marquée par de belles victoires. « Nous pouvons enfin voir des résultats exceptionnels pour la myopathie de Duchenne, la maladie emblématique du Téléthon », annonce avec émotions, Laurence Tiennot-Herment. Le petit Sacha, l’un des 5 ambassadeurs, a ainsi pu bénéficier d’un essai et a pu retrouver en mobilité : « le mot merci n’est pas assez grand pour exprimer ce que l’on ressent », a déclaré émue sa maman. 

Le Téléthon a justement été lancé en 1987 par des parents d’enfants atteints de maladies génétiques, en particulier neuromusculaires. « Nous avons juste voulu sauver nos gosses et nous sommes aujourd’hui à l’origine d’une vraie révolution médicale grâce à la générosité des Français », se réjouit la présidente. Ce combat a été d’autant plus difficile à mener que certains membres de la communauté scientifique ne croyaient pas en la thérapie génique. « Nous sommes passés de l’ombre à la lumière. Avant j’allais trop souvent à des enterrements, maintenant je vais à des anniversaires », s’enthousiasme Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM-Téléthon, pour sa dernière année aux commandes. 

 

 

Malgré les victoires, la tâche semble sisyphéenne. 95% des 8.000 maladies rares n’ont aujourd’hui pas de traitement. Celui qu’on surnomme « Docteur Téléthon » et qui a consacré sa vie à la recherche, se veut pourtant optimiste : «  Il n’y a pas d’Everest qu’on ait pu franchir avec le temps ». Les ascensions sont encore nombreuses : développer le dépistage, démocratiser les traitements, continuer à financer la recherche… Chaque don a même encore plus d’importance aujourd’hui. « Nous avons beaucoup plus de besoins car les essais coûtent très cher, insiste Laurence Tiennot-Herment. Il n’y a pas de petit don. Chaque donateur est exceptionnel ». La maman de Paul atteint d’une forme sévère d’épidermolyse bulleuse y croit : « Le Téléthon peut sauver mon fils ». 

 

 

Un Téléthon 2024 humain et énergique 

A l’animation des 30 heures de programme depuis 1997, Sophie Davant ne se lasse pas de cette « aventure humaine extraordinaire ». Au menu cette année : des reportages sur la vie des 5 ambassadeurs, des défis et des récoltes de dons partout en France mais aussi à l’étranger, de nombreuses émissions dédiées, une grande tombola solidaire (pour participer cliquez ici), un Téléthon gaming, entre autres… et surtout un leitmotiv : appeler le 3637 ou donner sur telethon.fr. Pour dépasser les 93 millions d’euros de dons de l’édition 2023, l’AFM-Téléthon a choisi un parrain à l’énergie débordante : Mika.

Yannick Le Tranchant, producteur du Téléthon, promet une « soirée pop avec ce parrain plein d’énergie. Zazie, Clara Luciani, Vianney, Marc Lavoine ou encore Kendji Girac participeront également à l'événement ».  « Aujourd’hui, nous avons besoin d’exemples qui nous rendent fiers comme le Téléthon », a déclaré le chanteur, prêt à endosser son nouveau rôle. 

 

 

Trois questions à Mika, parrain du Téléthon 2024

 

Je veux être à la hauteur de ce rôle et répondre de manière créative avec une autre sensibilité

 

Pourquoi avez-vous accepté de devenir parrain du Téléthon ? 

J’avais une fenêtre d’opportunités où je pouvais faire le Téléthon et m’investir totalement. Lorsque l’on commence un projet, il faut se lancer à fond et j’accepte tous les challenges. Je veux être présent de Télématin jusqu'à Twitch à minuit, même si je n’ai jamais joué à un jeu vidéo de ma vie (rires). Je compte bien aller rendre visite aux autres chaînes pour leur rappeler qu’il faut aller donner pour le Téléthon. Je veux être à la hauteur de ce rôle et répondre de manière créative avec une autre sensibilité. Ce sera un grand spectacle mais qui restera intime. Je veux faire des choses émotionnellement puissantes. Nous en avons tous besoin. 

 

En tant qu’être humain, il est impossible de ne pas se sentir concerné

 

En tant que Libanais, vous devez être touché par ce qui se passe en ce moment ? 

Je suis la situation au Liban très attentivement. J’y pense beaucoup et il est encore plus important pour moi d’être là aujourd’hui, comme ambassadeur pour toute cette communauté de chercheurs, dans ce moment difficile et tendu. En tant qu’être humain, il est impossible de ne pas se sentir concerné par ce qui se passe. Je suis très content de pouvoir m'impliquer et de m'engager totalement cette année dans le Téléthon pour regarder le monde autrement et sentir une vraie connexion et de la chaleur humaine. 

 

Le Téléthon est l'exemple même de l’universalité

 

Avec votre profil international, est-ce que vous voulez donner une autre dimension au Téléthon ? 

Le Téléthon est né du peuple français. Il a ce côté « populaire » dans le bon côté du terme, c’est d’un anti-snobisme radical. Le Téléthon parle à la France et au monde francophone mais son message est universel. Les scientifiques recherchent des traitements pour aider les êtres humains du monde entier. C’est l’exemple même de l’universalité. En ce moment, nous avons besoin de ce message plus que jamais et je suis très fier d’en être le parrain.