Touchée par des drames personnels liés à une maladie génétique rare, Marion Lovell-Virte est coordinatrice du Téléthon des Français de l’étranger. Elle rêve de mobiliser en force et en nombre les communautés expatriées.
« L’autopsie nous le dira ». Cinq mots froids résonnant comme un couperet pour la mère en détresse qui les reçoit. Nous sommes en 1975. L’amyotrophie spinale infantile a déjà un visage, fatal, mais pas encore de nom. « J’ai eu immédiatement en tête l’image de ma fille autopsiée, c’était terrible. On ne savait pas quelle maladie l’avait emportée, on se sentait très seul », raconte Marion Lovell, une pointe d’accent anglais dans la voix, un visage doux sur lequel le temps semble ne pas avoir d’emprise. Cette Britannique, expatriée en France depuis des décennies, a perdu deux nourrissons de la même maladie génétique rare. Elle en a fait le moteur de son engagement associatif.
« Lors du premier Téléthon, j’ai passé 30 heures à pleurer »
Interprète et professeure d’anglais, Marion découvre l’Association Française contre les Myopathies (AFM) lors du premier Téléthon, un week-end de décembre 1987. Le combat des familles pour diagnostiquer et guérir les maladies neuromusculaires fait alors violemment écho à sa propre expérience. « J’ai passé trente heures à pleurer », se souvient-elle. « Je me suis promis de m’engager à l’âge de la retraite ».
L’eau coule sous les ponts. Une eau moins tumultueuse : deux enfants sains voient le jour. Et voilà qu’en 2006, en ouvrant le journal, Marion apprend que la coordination de l’AFM en Meurthe et Moselle cherche des bénévoles. « Je suis allée les voir et n’ai plus quitté l’association », raconte-t-elle. Endossant pendant plusieurs années le rôle de coordinatrice régionale, elle accepte, en 2014, de prendre les rênes de la coordination 99, fraichement créée, « du nom du code de sécurité sociale affecté aux Français de l’étranger ».
Un engagement contagieux
Depuis, le nombre de pays impliqués et manifestations organisées à l’étranger pour le Téléthon n’a cessé de croître, jusqu’à atteindre 25 pays et plus de 100.000 € collectés l’an dernier. De la petite fille empaquetant les shortbread pour les personnes âgées qu’elle était, Marion a gardé un altruisme débordant et une motivation contagieuse. « Il suffit qu’il y ait un moteur pour que les initiatives essaiment », analyse-t-elle. « En Chine, nous avons commencé avec Shanghai et aujourd’hui, une dizaine de villes sont impliquées, depuis la classe de maternelle qui fait des cartes postales jusqu’au diner de gala qui permet de récolter plusieurs dizaines de milliers d’euros ».
Aider à organiser une course au Turkménistan le lundi. Peaufiner les derniers détails d’un vide grenier au Liban le mardi. Les tâches s’accumulent à l’agenda de Marion, jusqu’à mettre en péril sa santé. « En 2012, j’ai fait un grave infarctus. Tout le monde voulait que j’arrête » confie-t-elle. Hors de question pour la militante, qui se résout seulement à « lever le pied ».
Rivalités entre associations de Français de l’étranger ne souhaitant pas collaborer, interdiction, dans certaines pays, d’organiser des évènements au profit d’une cause française…Malgré les difficultés, Marion rêve d’un élan fédérateur qui permettrait, à l’étranger aussi, de déplacer des montagnes.
Combien de Français savent qu’ils peuvent participer au Téléthon depuis l’étranger, de manière indépendante et sans avoir d’idée précise ? Trop peu ! Je voudrais que n’importe où dans le monde, les Français puissent partager cette fête de solidarité, qui apporte énormément de joie, de rires et d’émotion
« Aujourd’hui, je rends à l’AFM ce qu’elle a fait pour moi »
Marion est aujourd’hui grand-mère de trois petits enfants. Sains. Une situation qu’elle n’aurait pu imaginer il y a des décennies, lorsque la possibilité de réaliser des tests génétiques n’était qu’une douce utopie. « Quand on voit Lou qui a la même maladie que mes filles et qui est de plus en plus mobile, dit-elle en se référant à la petite fille de quatre ans, ambassadrice du dernier marathon télévisé, on ne peut nier les progrès qui ont été faits et l’utilité du Téléthon ». Certes, le chemin est lent et les sacrifiés nombreux. « Il aura fallu en passer par des histoires comme la mienne », concède Marion. « Mais voir des enfants courir à toutes jambes pour ceux qui ne le peuvent pas est un spectacle dont je ne me lasse pas. Il m’émeut et m’émerveille à chaque fois » conclut-elle dans un sourire.
Pour organiser une manifestation ou contacter Marion Lovell, c'est par ici.
Ce tuto réalisé par les équipes du Téléthon vous donne quelques idées pour la réalisation d'une animation pour le Téléthon 2019
Article écrit par Justine Hugues
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