Julie : « Ma maladie m’a donné l’envie de persévérer »

Atteinte d’amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire rare, Julie était ambassadrice de l’AFM Téléthon en 2007. La jeune étudiante de 21 ans, bénéficiant de son premier traitement depuis deux ans, nous raconte comment cette expérience a changé sa vie.

« Ma maladie a joué un rôle dans la manière dont je me suis développée. Elle m’a permis de vouloir avoir une ‘vie normale' ». La maladie de Julie la pousse à être ambitieuse et à ne jamais baisser les bras. Atteinte d’amyotrophie spinale (SMA) dès sa naissance, la jeune femme garde toujours le sourire aux lèvres et se bat pour avoir une vie « normale » malgré la dégénérescence musculaire liée à sa maladie.

Une jeune femme pleine d’ambition

En 2007, à seulement 9 ans, Julie embarque dans l’aventure de sa vie : elle est l’ambassadrice du Téléthon : « Avec ce rôle, j’ai eu encore plus envie de m’engager pour l’association et pour la recherche scientifique qu’elle mène ».

Cette 34ème édition de l’AFM Téléthon a choisi le hashtag #TropFort, caractérisant à la perfection le parcours de la jeune étudiante de 21 ans. En dernière année d’études à HEC Paris, Julie brille dans tout ce qu’elle entreprend, malgré les obstacles : « Ma maladie m’a donné l’envie de persévérer et de prouver que je pouvais faire des études comme tout le monde ». Après avoir réalisé un stage en Suisse, elle se lance dans le monde de la finance à Londres, avec comme unique but : devenir tradeur : « À partir du moment que j’estime que quelque chose est faisable, je mets toutes les chances de mon côté et j’essaie d’atteindre mes objectifs ». Mais la jeune femme ne compte pas s’arrêter-là. Après avoir connu deux expériences d’expatriation, elle « envisage de plus en plus une carrière à l’étranger dont Londres en particulier ».

Des gestes qui changent une vie

Julie est aujourd’hui en fauteuil roulant. Mais, cela n’entame pas ses ambitions de carrière et ses projets de vie : « je me donne pour principe de ne pas me mettre de limites ».

Elle suit un traitement par injections qui a pour objectif de stopper l’évolution de la maladie. Cependant, Julie en bénéficie depuis presque deux ans et demi, et « dès les premières injections, ma vie s’est métamorphosée. Très vite, j’ai constaté des résultats extrêmement positifs. J’ai récupéré la capacité de manger un repas toute seule sans avoir besoin d’aide et de tenir assise toute seule ». Ces petits gestes, rythmant notre quotidien, paraissent tout à fait ordinaires, mais pour Julie, ils ont changé sa manière de vivre : « j’ai enfin pu gagner de l’autonomie ».

Des barrières surmontées

Julie a commencé son stage d’entreprise à Londres en septembre 2020, mais elle confie que « c’est assez compliqué de vivre une expatriation dans mon cas ». À titre d’exemple, le traitement dont elle bénéficie est autorisé pour les adultes en France, mais pas en Angleterre : « entre les pays, il existe de grandes inégalités, rendant une expatriation difficile à vivre voire même impossible pour certaines personnes. Je trouve cela injuste, puisque à partir du moment que nous avons un traitement efficace, améliorant notre vie, je ne trouve pas cela normal qu’une partie des malades n’y ait pas accès ». Mais comme elle le dit, il ne faut pas se mettre de limites : à tout problème sa solution. En tant qu’étudiante encore bénéficiaire de la sécurité sociale française, Julie se voit obligée de « rentrer en France tous les quatre mois pour mes injections, puisque je ne peux pas en bénéficier en Angleterre. Avec la situation sanitaire, j’espère fortement pouvoir me faire soigner si la Covid-19 me le permet ».

Une autre barrière se dresse sur son chemin professionnel : la question du handicap. « Nous ne savons jamais comment prévenir de notre situation de handicap et comment l’employeur accueillerait l’information. Malheureusement, il y a encore aujourd’hui des discriminations dont nous pouvons être victimes », nous a-t-elle confié. Dans les entreprises, la logistique des bureaux n’est pas toujours pensée pour les personnes à mobilité réduite. Néanmoins, Julie pense avoir « un peu plus de chances à ce niveau-là, car comme je souhaiterais travailler dans la finance. Les banques sont plutôt grandes et accessibles, même en fauteuil ».

Selon Julie, être malade n’est pas une fin en soi et peut même être un « vecteur de beaucoup de diversité ». « Il faut que nous changions la vision que nous pouvons avoir du handicap, souvent vu comme une différence ou de quelque chose de négatif », insiste-t-elle. La jeune femme mène un véritable combat au quotidien, pour vivre et montrer qu’elle est comme tout le monde.

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Par Aurélie Billecard