Mission Aider : Tous solidaires et mobilisés auprès des malades

Publié le 24 juin 2020, mis à jour le 19 octobre 2020

En cette période si particulière, l’AFM-Téléthon met tout en œuvre pour continuer d’accompagner les malades neuromusculaires et leurs familles dans leur quotidien mais aussi pour assurer leur bonne prise en charge sur le plan médical face à l’épidémie de Covid-19.

« Dès le début de la crise sanitaire, nous avons pris rapidement toutes les décisions visant à limiter le plus possible les risques d’exposition pour les personnes malades et leur famille, sans pour autant couper le lien, bien au contraire ! Toutes les mesures ont été adaptées en fonction des évolutions de l’épidémie et des directives ministérielles. Toutes les visites à domicile ont été reportées et vite transformées par des visio à domicile. L’accompagnement des familles ayant recours à l’association a pu se tenir, différemment mais certainement ! » explique Géraldine Merret, responsable de la Direction des Actions auprès des Familles.

Face à l’épidémie, comment s’organise la mission d’aide aux familles ?

Sur le « terrain », ce sont en effet près de 120 Référents Parcours de Santé (RPS) répartis sur toute la France au travers de 18 Services régionaux, ainsi que les équipes bénévoles des délégations et groupes d’intérêt, qui sont mobilisés chaque jour pour apporter leur aide et leur soutien aux familles concernées. Tout au long de l’année, les RPS accompagnent les familles, notamment en se déplaçant à leur domicile, afin de les orienter vers le diagnostic, les consultations spécialisées, la prévention, les aides techniques et humaines, et plus largement vers tout ce qui va favoriser la participation pleine et entière des malades à la vie sociale, la réalisation de leur projet de vie et l’autonomie en santé. En période de confinement, comme pour l’ensemble des équipes de l’AFM-Téléthon, toutes les activités ont basculé vers le télétravail régulier. « Toutes les équipes ont été opérationnelles dès le premier jour du confinement. Nous avons ainsi pu maintenir le lien et surtout engager rapidement une action forte d’information et d’écoute auprès de toutes les familles pour expliquer l’importance du confinement, des mesures barrières pour éviter tout risque de contamination. Depuis le 16 mars, 17 000 appels ont été passés ! », précise Géraldine Merret.

Alexandra, Référente Parcours de Santé au Service Régional Auvergne-Rhône-Alpes témoigne : « Dès le 16 mars, nous avons mis le télétravail en place. Les premières semaines, nous avons œuvré auprès de nos familles pour s’assurer qu’elles allaient bien. Nous avons pris le soin de les recontacter pour voir si elles avaient des besoins ou des questions, mais également pour les rassurer et leur expliquer le fonctionnement mis en place pendant le confinement. Maintenant, cela tourne plutôt bien. Nous suivons quelques familles d’un peu plus près parce que nous savons qu’elles sont isolées ou qu’il y a des problèmes médicaux plus prégnants. »

Comme l’explique Géraldine Merret, depuis la mi-mars, c’est tout le réseau Aider qui se mobilise et travaille ensemble. Les 900 bénévoles des groupes d’intérêt et des délégations, informés régulièrement, ont vite renforcé les actions des Services régionaux, et se sont organisés pour relayer au plus vite les informations et soutenir les familles.

Claire est Responsable du Groupe d’Intérêt Maladies NeuroMusculaires Non Déterminées. Elle aussi s’est mise rapidement en ordre de marche avec ses « collègues » pour accompagner les malades : « Une trentaine de familles ont été appelées - au nom du Groupe d’Intérêt - pour leur dire que nous étions à leurs côtés et pour voir avec eux quels étaient leurs besoins. Ensuite, nous avons diffusé toutes les recommandations postées par l’AFM-Téléthon sur les prises en charge kiné, le kit urgence et les directives anticipées. Tous les quinze jours à trois semaines environ, nous recontactons les familles pour lesquelles nous avons identifié un besoin de s’exprimer, et nous en profitons également pour évoquer les dernières recommandations publiées par l’association. ».

Céline, elle, est déléguée de l'AFM-Téléthon dans l’Oise depuis 2013 : « A la délégation, nous avons bien anticipé ! La vague Covid-19 nous a atteints très tôt, le département de l'Oise ayant été l'un des premiers « clusters » sur le territoire français. Nous avons décidé en équipe, dans la continuité de nos missions, d'aller à la rencontre des familles, de leur proposer notre écoute et notre soutien. On s'y est tous mis, nous avons appelé toutes les familles en moins de 15 jours ! »

Les dispositifs mis en place par l’AFM-Téléthon pour informer les familles concernées par une maladie neuromusculaire

Le dispositif transversal et complet mis en place au sein du réseau Aider a permis de faire remonter les nombreuses questions des familles auxquelles l’AFM-Téléthon apporte des réponses avec le décryptage, en temps réel, des recommandations et décisions du gouvernement réalisé par la Direction des affaires publiques, comme par exemple les mesures de mise à disposition des masques. Des fiches pratiques réalisées avec la Direction des actions médicales ont également été publiées sur le site internet et les réseaux sociauxconcernant, notamment, les gestes barrières et toutes les informations pour préserver la santé des malades.

La prise en charge médicale des malades neuromusculaires en période de crise sanitaire

Les malades neuromusculaires qui souffrent souvent d’atteintes respiratoires et cardiaques font partie des personnes les plus vulnérables face au Covid-19. C’est là qu’intervient la « DAM », la Direction des actions médicales, en relation permanente avec les centres de références et de compétences au sein des CHU et la filière de santé Filnemus. « Une personne souffrant de maladie neuromusculaire qui a un problème lié à sa maladie doit pouvoir être prise en charge en urgence, qu’elle soit touchée par le Covid-19, ou non. Heureusement, pour l’instant, les personnes souffrant de maladies neuromusculaires sont très peu touchées par le coronavirus parce qu’elles se sont confinées très tôt et très strictement», rappelle Christian Cottet, Directeur Général de l’AFM-Téléthon.

« Notre mission prioritaire est de faire le lien avec les consultations pluridisciplinaires neuromusculaires partout en France et de s’assurer de la bonne prise en charge des malades neuromusculaires et de leur famille sur le volet médical. En cette période, nous travaillons main dans la main avec les médecins et les équipes des consultations pluridisciplinaires avec le même objectif : suivre au plus près les malades touchés par le coronavirus et s’assurer de la poursuite du suivi médical de tous», explique le Dr Sandrine Segovia-Kueny, la directrice de la DAM. Une action qui se fait en étroite collaboration avec l’ensemble des équipes de la mission Aider. « En plus de l’astreinte médicale, une astreinte psychologique a été crée, avec les psychologues conseils de l’association et ceux de l’Institut de Myologie, car cette situation génère beaucoup d’angoisse dans les familles », précise t-elle. Un dispositif qui vient en complément de la ligne accueil familles, dont les effectifs ont été doublé en cette période, et joignable à tout moment de la journée, 7J/7 pour répondre à tous les appels des malades et faire le lien avec l’astreinte médicale et psychologique.

Pour trouver les coordonnées des interlocuteurs de l'AFM-Téléthon près de chez vous, consultez : la carte des services de proximité aux malades .
Pour joindre la ligne accueil familles 24h /24, 7j/7: 0 800 35 36 37 (numéro vert, service et appel gratuit)