Les premiers traitements de thérapies innovantes sont là, capables de changer le cours de la maladie. Les parents du petit Hyacinthe, Marie, Julien, Géraldine la maman de Lee, Jonas racontent leurs histoires et leurs espoirs.
Vendredi 6 décembre, Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon et maman de Charles-Henri, ouvrait la 33ème édition du Téléthon avec ces mots que l'on n'aurait pas pu imaginer il y a encore quelques années :
L'heure tant attendue des victoires sur la maladie est arrivée pour Hyacinthe, Julien Marie ou encore Lee. Sur le plateau du Téléthon, ils sont revenus, en compagnie de leurs familles, sur les batailles livrées au cours des dernières années et les résultats des traitements innovants.
La thérapie génique, un espoir pour Lee
Lee, 15 ans, est atteint d'une thalassémie majeure qui le contraint à des transfusions sanguines régulières. Il devrait bientôt pouvoir bénéficier du traitement de thérapie génique désormais disponible. Géraldine, sa maman, nous fait part avec émotion de cette perspective d'une vie normale pour son fils.
Une deuxième chance pour Hyacinthe
Hyacinthe a 14 mois, il est atteint de la forme la plus sévère d’amyotrophie spinale. Grâce au premier traitement de thérapie génique dont il a bénéficié, il retrouve peu à peu des forces.
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La thérapie génique à l'attaque d'une maladie rare de la vision
Julien a perdu la vue en moins de 3 mois. Le diagnostic ? Une neuropathie optique héréditaire de Leber. Grâce au traitement de thérapie génique il recouvre la vision.
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Edgar : "On a besoin des dons, on a besoin d'être soigné et guéri"
Âgé de 20 ans, Edgar est atteint d'une amyotrophie spinale qui limite ses forces et le contraint à se déplacer en fauteuil depuis son plus jeune âge. Découvrez son témoignage ainsi que celui de sa maman :
Grâce au traitement, Marie peut de nouveau réaliser certains mouvements
Marie, 23 ans, est atteinte d'une amyotrophie spinale. Elle a perdu la marche à l'âge de 10 ans. Elle nous raconte ses progrès depuis qu'elle bénéficie du premier traitement disponible pour sa maladie : « C’est juste incroyable. Là, au-delà de pouvoir regagner de la force, j’ai l’impression de pouvoir redécouvrir mon corps. »
Pour Jonas, c'est fauteuil roulant ou guérison
Jonas, 23 ans, a été diagnostiqué d'une myopathie des ceintures à l'âge de 6 ans. La maladie avance et l'emprisonne progressivement, sans qu'aucun traitement n'ait encore été mis au point pour le guérir. Découvrez son témoignage :
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