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Téléthon 2019 : Des victoires et de l'espoir pour les malades

Par AFM-Téléthon | Publié le 28/01/2020 à 09:00 | Mis à jour le 28/01/2020 à 09:49
telethon 2019

Les premiers traitements de thérapies innovantes sont là, capables de changer le cours de la maladie. Les parents du petit Hyacinthe, Marie, Julien, Géraldine la maman de Lee, Jonas racontent leurs histoires et leurs espoirs.

 

Vendredi 6 décembre, Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon et maman de Charles-Henri, ouvrait la 33ème édition du Téléthon avec ces mots que l'on n'aurait pas pu imaginer il y a encore quelques années :

 

 

L'heure tant attendue des victoires sur la maladie est arrivée pour Hyacinthe, Julien Marie ou encore Lee. Sur le plateau du Téléthon, ils sont revenus, en compagnie de leurs familles, sur les batailles livrées au cours des dernières années et les résultats des traitements innovants. 

La thérapie génique, un espoir pour Lee 

Lee, 15 ans, est atteint d'une thalassémie majeure qui le contraint à des transfusions sanguines régulières. Il devrait bientôt pouvoir bénéficier du traitement de thérapie génique désormais disponible.  Géraldine, sa maman, nous fait part avec émotion de cette perspective d'une vie normale pour son fils.

 

 

Une deuxième chance pour Hyacinthe

Hyacinthe a 14 mois, il est atteint de la forme la plus sévère d’amyotrophie spinale. Grâce au premier traitement de thérapie génique dont il a bénéficié, il retrouve peu à peu des forces.

 

Lire aussi : Amyotrophie spinale : première thérapie génique disponible pour les malades

 

Cédric, papa de Hyacinthe : "On a pris 10 ans en 1 an"

 

 

La thérapie génique à l'attaque d'une maladie rare de la vision

Julien a perdu la vue en moins de 3 mois. Le diagnostic ? Une neuropathie optique héréditaire de Leber. Grâce au traitement de thérapie génique il recouvre la vision. 

 

Lire aussi :  Des thérapies innovantes pour restaurer la vision

 

Edgar : "On a besoin des dons, on a besoin d'être soigné et guéri"

Âgé de 20 ans, Edgar est atteint d'une amyotrophie spinale qui limite ses forces et le contraint à se déplacer en fauteuil depuis son plus jeune âge. Découvrez son témoignage ainsi que celui de sa maman :

 

 

 

Grâce au traitement, Marie peut de nouveau réaliser certains mouvements


Marie, 23 ans, est atteinte d'une amyotrophie spinale. Elle a perdu la marche à l'âge de 10 ans. Elle nous raconte ses progrès depuis qu'elle bénéficie du premier traitement disponible pour sa maladie :  « C’est juste incroyable. Là, au-delà de pouvoir regagner de la force, j’ai l’impression de pouvoir redécouvrir mon corps. »

 

Pour Jonas, c'est fauteuil roulant ou guérison

 

Jonas, 23 ans, a été diagnostiqué d'une myopathie des ceintures à l'âge de 6 ans. La maladie avance et l'emprisonne progressivement, sans qu'aucun traitement n'ait encore été mis au point pour le guérir. Découvrez son témoignage : 

 

 

Lire aussi : Jonas : "la maladie m'emprisonne mais je crois au traitement"

 

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En faisant un don avant le 31 décembre à minuit, vous bénéficiez de 66% de déductions fiscales sur vos dons dès 2020, dans la limite de 20% de votre revenu imposable. Ainsi, un don de 100 € vous reviendra à 34 € après impôt.

Pour optimiser ce que vous déduirez de vos impôts, nous mettons à votre disposition notre calculette fiscale.
Ensemble, multiplions les victoires de demain pour tous les malades qui attendent.

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L’AFM-Téléthon est une association de parents et de malades qui mène un combat sans relâche contre des maladies génétiques, rares et lourdement invalidantes.
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