Jonas : "La maladie m'emprisonne, mais je crois au traitement"

Jonas, jeune étudiant de 22 ans, a été diagnostiqué d’une calpaïnopathie à l’âge de 6 ans. Une maladie qui s’est installée progressivement et qui depuis l’adolescence grignote peu à peu ses muscles, l’amenant petit à petit à perdre l’usage de ses jambes. Pour lui, il y a urgence ! 

Jonas est un des visages du Téléthon 2019. Découvrez le témoignage touchant et plein d’espoir du jeune homme et de sa famille. 

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A 6 ANS, LE DIAGNOSTIC TOMBE… 

La calpaïnopathie « c’est une maladie musculaire, dégénérative, génétique, qui se caractérise par une perte progressive des muscles, de partout. Et qui, à terme, conduit à l’utilisation d’un fauteuil roulant », explique Jonas face caméra, ce jeune étudiant de 22 ans touché par la maladie. Aujourd’hui, faire du sport, courir, monter les escaliers sont devenus impossibles. Une dure réalité pour ce sportif né. 

C’est lorsqu’il est âgé d’à peine 6 ans que le diagnostic tombe :Jonas a une maladie qui l’amènera lentement à perdre l’usage de tous ses muscles. « On se prend un coup de parpaing sur la tête », confie son papa, tandis que sa maman nous explique qu’il n’y a rien de pire : « On n’imaginait pas que ça aurait pu être aussi grave. Rien d’autre me fait souffrir. Tout le reste je suis vaillante, mais quand il a mal c’est terrible. J’ai mal pour lui, j’ai mal comme si c’était moi qui était malade ». 

UNE MALADIE PRÉSENTE DÈS L’ADOLESCENCE

Jonas comprend à l’adolescence que son quotidien va être bouleversé : « Je me souviens que, au fur et à mesure des années, quand je tapais la balle et que je voyais les autres gens jouer, la balle partait fort. Elle arrivait à se lever et à finir en lucarne. Moi quand je tapais, je mettais toute ma force et elle se levait pas la balle, ou elle se levait très peu. Je me disais c‘est bizarre quand même. Je mettais toute ma force, toute ma rage dans la balle et elle ne partait pas ». 

La maladie prend de la place, s’introduit dans la vie du jeune homme. Son quotidien devient plus compliqué. Son père se désole de voir qu’ il y a des choses qui lui sont impossibles : « Il peut pas prendre le métro. Enfin c’est un truc de fou. En 2019 et on peut pas prendre le métro à Paris quand on est handicapé ! ». Pour le jeune homme, beaucoup de choses lui sont interdites, des activités, des villes, des endroits…

« MA MALADIE M’EMPRISONNE » 

Pour Jonas, c’est compliqué de se projeter, « j’essaye, mais c’est beaucoup plus compliqué. T’imagines, t’as une fille, tu peux pas la prendre dans tes bras… pour un père. Parce que j’ai pas assez de force. Que même si je donne tout, que j’ai de la force pour les prendre dans les bras, je la prendrai pas par peur de la faire tomber. Mes deux grands-pères et mon père m’ont transmis le foot. Ce sont des fans de foot. Je pourrais pas aller taper dans un ballon avec mon fils ». La maladie emprisonne l’étudiant au quotidien : « Tout ce que tu fais, tout ce que tu entreprends, à un moment ou un autre la maladie elle sera là. C’est un peu une personne qui est derrière moi et qui, quoique je fasse, me tape sur l’épaule. « Je suis là hein ! » ». « Mes plus belles années c’est maintenant et j’ai pas envie de les gâcher en fait. ». Bien qu’il parle souvent à sa maladie, qu’il lui demande de partir, qu’il essaye de la dresser, il s’est fait à l’idée, deux solutions sont possibles :  trouver un traitement ou le fauteuil roulant. 

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MAIS L’ESPOIR EST LÀ 

Tous ont espoir dans la recherche. « Depuis que j’ai su, depuis 2001, j’ai toujours fait confiance à la recherche. Je me suis dit : ils vont trouver. C’est l’espoir de ma vie, c’est qu’ils trouvent, c’est qu’on va trouver. Je me dis les chercheurs sont beaucoup plus forts que la maladie », nous confie son papa. «Ils y croient ou alors ils me donnent de l’espoir, mais moi j’y crois, ajoute sa maman, je voudrais que ça s’accélère car on a pas beaucoup de temps ».

Tandis que Jonas conclu : « J’ai pas envie de faire de fête pour mon mariage, parce que les gens vont venir et vont constater que je peux pas faire la fête. J’ai pas envie que les gens aient de la peine pour moi. Par contre, le jour où je serais soigné, là je ferais une fête, une grande fête, avec tout le monde ».