T. Esteban, (Lo vives mejor): "Face au handicap on est tous égaux"

C’est un projet né d’un drame, venu du cœur et dont la seule ambition est d’alléger la vie des enfants handicapés et de leurs familles. Une initiative vertueuse et purement philanthropique, fruit d’un engagement sans faille de Teresa Esteban, fondatrice de "Lo vives mejor". 

Lauréate des Trophées des Français d'Europe 2019, catégorie Social et solidaire, sponsorisée par la Fondation Renault - Mobilize.

"Cette association est un hommage à ma fille qui nous a quitté il y a 3 ans. 'Lo vives mejor' est né d’une nécessité", lance sans détour Teresa Esteban. Ancienne éducatrice spécialisée, cette Franco-espagnole est arrivée à Madrid il y a treize ans avec sa famille, au sein de laquelle grandissait une petite fille gravement malade. Elena aurait eu 17 ans aujourd’hui si elle n’était pas atteinte de cette maladie unique au monde et dont on ignore encore le remède voire l’existence. Du drame est né la vertu, et de la vertu une association : "Lo vives mejor". "En arrivant j'ai fait deux constats : il y a un manque d'information au niveau des institutions françaises concernant le handicap, et il n'existe pas de service à l'Ambassade ou au Consulat pour aider les familles dans leurs démarches, il faut tout faire soi-même", soulignait, résignée, Teresa dans nos colonnes en mai dernier. Un mois plus tard, le 4 juin précisément, son association a vu le jour, grâce à la détermination de Teresa et l’aide de ses partenaires. Aujourd’hui, 10 enfants handicapés et leurs familles bénéficient de l’accompagnement de "Lo vives mejor".

"Los papis descansan", un projet à dimension philanthropique 

L’un des projets phares de l’association de Teresa Esteban est de permettre aux familles de se reposer et de prendre du recul, pendant que l’on s’occupe de leur enfant. A travers des thérapies ou un accompagnement éducatif, "Los papis descansan" a une double approche singulière et philanthropique où l’on s’occupe aussi bien de l’enfant handicapé que des parents qui, souvent, sacrifient leur vie pour leur progéniture. "Les parents sont surpris, car personne ne leur demande s’ils ont besoin d’aide ou de repos. Le sourire des parents est tout aussi important que celui des enfants", assure l’ancienne éducatrice spécialisée. Ainsi, il n’est pas rare de voir Teresa s’occuper et veiller sur l’enfant handicapé, tandis que les parents décompressent lors d’une journée shopping ou d'une séance de massage. "J’ai été dans leur situation et je sais à quel point c’est compliqué de trouver un moment pour soi. Los papis descansan leur permet d’avoir un temps pour eux". Le programme a d’ailleurs été très bien reçu tant du côté espagnol que français. Non-discriminant, destiné à toutes les familles peu importe les moyens ou les origines sociales, il traduit une réalité que l’on a tendance à oublier : "Face au handicap on est tous égaux". 

Les parrainages, sources de rêves et d’espoirs

L’autre grand projet de "Lo vives mejor" est de récolter des fonds pour réaliser le rêve des enfants handicapés. Cela passe notamment par des parrainages à hauteur de 100€ par mois. "On parraine aussi bien des enfants français qu’espagnols. On travaille actuellement avec 10 enfants et les 5 premiers ont été parrainés début juillet", précise la vertueuse fondatrice avant de raconter deux histoires découlant de ces parrainages : "On avait un enfant qui était un fan inconditionnel de rugby. De base on voulait l’amener au Bernabeu, mais lui le foot ce n’est pas son truc. Or son parrain était également fan de rugby. Dès lors ils sont allés voir un match de rugby ensemble", conte à merveille la férue de football. "L’autre enfant était un fan absolu de Sergio Ramos (le défenseur central du Real Madrid), on a donc contacté le Real pour organiser une rencontre. Et je peux vous dire, même s’il ne paraissait pas très conscient, ses yeux se sont illuminés lorsqu’il a vu Sergio Ramos". Des témoignages poignants, illustrations parfaites de la bienfaisance de l’association. 

Le nerf de la guerre 

Afin de bâtir son projet, la Franco-espagnole a noué des partenariats, essentiels à la vie et à la pérennité de "Lo vives mejor". "Je me suis notamment entourée du conseiller aux affaires sociales à l’Ambassade Jean-François Renucci, du conseiller consulaire François Ralle, et du directeur général de l’association RUECA, Antonio Llorente Simon. Ces trois personnes là sont des piliers de ce projet", souligne-elle. "Il y aussi des groupes comme Targobank, qui vont parrainer un enfant dès le mois de janvier". 
Lors des deux premières années, l’association ne peut être reconnue d’utilité publique en Espagne. Teresa Esteban est donc contrainte de se tourner vers des fonds privés et du don de particuliers ou d’entreprises. Aujourd’hui, on peut adhérer à l’association contre une somme de 30€. 

La Casita de Elena

Le projet ultime de Teresa Esteban est de construire une maison destinée aux enfants handicapés et qui aurait pour nom la "Casita de Elena", en hommage à sa fille. "C’est vraiment mon projet à long terme. La Casita de Elena est déjà pensée dans ma tête", assure-t-elle. "Je me donne 5-7 ans, car c’est beaucoup d’investissement. L’idée est d’ouvrir une structure pour accueillir ces enfants handicapés et d’avoir un lieu pour se retrouver et se reposer". Un projet aussi ambitieux que vertueux, à l’image de Teresa finalement. "Je ne suis pas Sainte-Teresa de Calcuta, mais cet engagement est important et naturel pour moi", tient-elle à nuancer, en guise de conclusion. 

Pour plus d'informations : https://www.facebook.com/levivremieuxlovivesmejor/