Lucia Iniguez de Onzono, une espagnole expatriée depuis de nombreuses années, a été confrontée à la douleur chronique vécue par sa fille de 8 ans en 2017 à la suite d’une chute. Elle décide d’écrire un conte-livre qui parle de maladie chronique et de souffrance infantile, mais surtout pour donner de l’espoir à tous les petits lecteurs concernés dans le monde.
La vie de Lucia Iniguez de Onzono - psychologue clinicienne à Nice - a beaucoup changé depuis 2017. A la suite d’une mauvaise chute, sa fille de 8 ans ressent des douleurs extrêmes au quotidien, qui ne s’apaisent pas. Elle souffre physiquement et psychologiquement devant ses parents, impuissants. Le couperet tombe : la petite fille souffre du Syndrome Douloureux Régional Complexe (ou Algodystrophie). Son système nerveux est endommagé. La douleur vécue est reconnue comme étant la plus insoutenable qui puisse exister. Lucia Iniguez de Onzono met toute son énergie à accompagner sa fille dans la compréhension de la maladie mais surtout, à ne jamais perdre espoir. La maman décide de créer un conte-livre « Milly et la boîte magique » pour parler de cette maladie, des souffrances engendrées mais aussi de la détermination, de la résilience et de l’importance de ne rien lâcher. Aujourd’hui, grâce à un diagnostic précoce et beaucoup de courage, sa fille est en rémission.
« Milly et la boîte magique » ou une histoire de résilience
L’histoire que raconte Lucia, avec les illustrations d’Amandine Alezard est celle de sa fille. Suite à une entorse au genou, la vie de Milly se trouve complètement bouleversée. Elle souffre du Syndrome Douloureux Régional Complexe (ou Algodystrophie). La petite Milly ressent des douleurs extrêmes au quotidien, elle ne peut plus faire les mêmes choses qu’avant. Un jour, Madame Algie lui offre une magnifique boîte, qui est magique. Elle contient des solutions pour que l’héroïne puisse s’épanouir et retrouver petit à petit sa vie d’avant. « Milly va prendre les rennes, et donc prendre en main sa santé » raconte Lucia.
« Ce livre est surtout une histoire de résilience… » confie l’auteure. Le projet est une grande fierté pour la maman. Ne trouvant pas de livres adaptés sur la douleur chez les enfants, Lucia Iniguez de Onzono a décidé d’écrire elle-même une histoire en 2020. Un message d’espoir qu’elle veut apporter à d’autres enfants qui vivent une telle souffrance. Un écho à leur épreuve familiale : “Nous avons passé des moments très durs, et nous nous sentions seuls, loin de nos familles, de nos pays. Mais nous nous en sommes sortis plus forts et soudés que jamais. Et nous avons pu continuer de profiter de notre vie à l’étranger.”
Des recettes, des outils et des contacts autour de la douleur chronique
Sorti en 2022, le livre de 54 pages propose les recettes préférées de Milly, saines et gourmandes mais surtout faciles à réaliser. L’idée est de sensibiliser sur la maladie et de montrer qu’il est toujours possible d’accomplir des tâches au quotidien. Une section plus orientée pour les parents et les professionnels est proposée également, où l’auteure a souhaité expliquer la création de l’ouvrage et les outils thérapeutiques concrets utilisés par Milly pour soulager sa douleur. Lucia Iniguez de Onzono a intégré des adresses et des contacts utiles autour de la douleur pédiatrique. « J’ai réalisé ce projet non seulement pour les enfants, mais aussi pour les familles et les professionnels de la santé. Ces derniers pourront trouver dans ce livre un outil thérapeutique unique. » confie-t-elle.
“Milly et la boîte magique” est en conte en auto-édition, disponible ici ou ici. Pour contacter son auteure, rendez-vous ici
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