De l’histoire d’Oscar est née une force inaltérable. Portée par une famille unie et déterminée, la fondation OC, Oscar Contigo, voit le jour pour transformer la douleur en action. Aujourd’hui, elle mène de front des projets ambitieux, pionniers, tous destinés à offrir un avenir plus lumineux aux enfants atteints de cancer.

 

Oscar Contigo : une fondation pour changer la réalité scientifique actuelle

Dès le décès d’Oscar, ses parents découvrent un essai clinique innovant pour adultes aux États-Unis : un traitement de médecine nucléaire, encore inexistant en Espagne, capable de détecter et cibler les cellules malignes non visibles à l’imagerie médicale, sans altérer les organes sains. Aux États-Unis, ce traitement permet des rémissions longues, supérieures à cinq ans.

Avec le soutien d’équipes d’oncopédiatres, la Fondation OC entreprend alors un projet ambitieux : ouvrir en Espagne un essai clinique de médecine nucléaire destiné aux enfants. Fin août 2024, l’essai LuPARped, dirigé par Blanca Lopez Ibor et Marta Osuna, est inauguré à l’hôpital HM Montepríncipe. Quatre places sont déjà ouvertes, permettant à des enfants privés d’options thérapeutiques d’être inclus dans l’essai.

Comme le souligne Marta Osuna, des examens de médecine nucléaire doivent déterminer si les cellules tumorales présentent des récepteurs de somatostatine. Chaque inclusion coûte environ 40.000 €, entièrement financés par la fondation. L’objectif ? Ouvrir 30 places pour soigner tous les enfants en échec thérapeutique après avoir reçu des traitements standards.

 

 

 

 

L’intelligence artificielle pour détecter précocement les rechutes du cancer du SNC

Deuxième projet phare : un logiciel basé sur l’intelligence artificielle, capable de détecter précocement les rechutes tumorales du système nerveux central. Grâce à cet outil, les récidives pourront être diagnostiquées plus tôt. En oncologie, gagner du temps, c’est améliorer considérablement le pronostic vital du patient.

Ce logiciel novateur, en cours de financement, s’inscrit dans le cadre d’un projet européen, dont la direction scientifique est assurée par le professeur François Cotton, neuroradiologue des Hôpitaux Civils de Lyon. Le budget estimé pour mener à bien les différentes phases du projet : plus de 700.000 euros.

 

 

Vaincre les cancers grâce à une médecine personnalisée

Pour les patients en échec thérapeutique, une approche personnalisée s’impose. Après une étude moléculaire de la tumeur, des traitements de précision peuvent être envisagés, avec des médicaments innovants capables de stabiliser la progression tumorale. 

La fondation OC finance ainsi des consultations de seconde opinion pour les familles dont l’enfant est malade. Elle met en place par visioconférence des comités de tumeurs avec des experts internationaux, afin de proposer des solutions ciblées.

 

 

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Buddy OC : le robot qui recrée le lien scolaire

 

 

 

Le cancer isole les enfants. Pendant des mois, voire plus, ils ne peuvent plus aller à l’école. Pour préserver ce lien vital avec la classe, et avec les amis, la Fondation OC a lancé le projet Buddy OC : un robot-avatar de téléprésence, en classe, que l’enfant malade pilote depuis son lit d'hôpital. Il voit ses camarades, entend son professeur et peut même… se déplacer pour faire des blagues discrètement avec ses camarades.

 

On demande trop souvent aux enfants hospitalisés une attitude d’adulte. Avec Buddy OC, leur vie d’enfant est préservée.

 

Les trois premiers robots seront livrés à une école primaire à la mi-mai. Le projet est mené en collaboration avec la start-up française Blue Frog Robotics. Coût d’un robot : 5.000 €. L’objectif est de proposer un Buddy OC à chaque enfant empêché d’aller à l’école pour briser la spirale de l’isolement et du retard scolaire.

 

Deux courses solidaires en Espagne pour lutter ensemble contre le cancer !

 

 

 

 

Chaque année, la Fondation organise deux événements solidaires :

• La Carrera Niños Sin Cáncer à Valdemorillo (dernier dimanche de mai)
   
• La Carrera Niños Sin Cáncer-City à Madrid (dernier dimanche de septembre)

Que l’on marche ou coure sur 5 ou 10 km, ces événements familiaux sont aussi l’occasion de découvrir des ateliers, écouter des concerts rock, croiser des clowns, participer à des activités de cirque ou admirer le défilé de la Légion Star Wars. Lors de la 1ʳᵉ édition, près de 100.000 euros ont été réunis et intégralement reversés à la recherche.

Prochaine course : dimanche 25 mai 2025, parc Juan Carlos I. Des courses pour les enfants dès 2 ans ouvrent la journée.

L’inscription (15 €) est considérée comme un don déductible à 80 % en Espagne (66 % en France). À partir du 12 mai : 20 €.
Infos et inscriptions 

 

 

 

Une course où l’on gagne… en collectant des fonds

Cette course solidaire est unique en son genre : le vainqueur n’est pas celui qui court le plus vite, mais celui qui collecte le plus de fonds. Chaque participant peut partager sa page de collecte, générée automatiquement à l’inscription, pour réunir des dons. 100 % des dons servent à financer la lutte contre le cancer pédiatrique et sont déductibles fiscalement.

 

Une mobilisation familiale… et artistique

Oscar laisse derrière lui une fratrie engagée. Sa sœur Esther et son frère Hugo – jeune pianiste suivi par des milliers de fans sur YouTube – ont permis, grâce à leurs concerts solidaires, de financer plus de 20 ordinateurs portables offerts aux enfants hospitalisés via le projet Mochila Conectada.

En octobre, Hugo lancera un concours de piano caritatif ouvert même aux enfants sans formation en solfège, grâce à ses tutoriels digitaux. L’un d’eux, “The Drum”, rend hommage à Oscar et retrace avec tendresse son combat.

« Faire le choix de la joie malgré l’adversité » : c’est le cap maintenu par cette famille qui a choisi d’avancer en souriant pour dire non au cancer.

 

Une voix forte pour la recherche onco-pédiatrique

Les parents d’Oscar le disent : « Dès le premier jour, nous avons compris qu’il fallait aider la recherche. » Ils sont devenus acteurs, experts, ambassadeurs… Ils ont appris à lire la littérature scientifique internationale, à discuter avec les laboratoires, à imaginer des solutions nouvelles pour les enfants. Leur constat est sans appel : les enfants sont les parents pauvres de l’oncologie. 

Un enfant sur 500 est diagnostiqué d’un cancer avant 14 ans. Pourtant, les traitements sont conçus pour des adultes, provoquant souvent de graves séquelles chez les plus jeunes. Les essais cliniques pédiatriques restent insuffisants.

La Fondation OC se distingue par sa transparence : 100 % des dons sont reversés et leur utilisation est consultable en temps réel sur le site web, tout comme les rapports annuels.

 

 

Ces enfants veulent vivre.

 

Le combat d’Oscar contre la maladie a été long et douloureux :  ​​traitements quotidiens, nombreuses chirurgies, radiothérapie, protonthérapie… Il a dû réapprendre à marcher trois fois. S’il ne pouvait plus courir, il souriait toujours et encourageait les autres à être heureux. Nombreux sont ceux qui ont été marqués par le courage de ce petit prince joyeux et stoïque. 

Le Lycée Français de Madrid lui a d’ailleurs rendu hommage en 2022. Une plaque commémorative a été inaugurée et fixée sur le mur de la salle de classe de petite section de l’école maternelle, dans laquelle Oscar était élève au moment du diagnostic de son cancer. On y lit ces mots : “Oscar, ta joie, ta force et ton courage nous inspirent chaque jour”.

Sa maman, Valérie Joly, présidente de la fondation et professeure de lettres au LFM, a écrit Le Petit Prince Oscar et réalisé un court-métrage animé de 6 minutes, traduit en trois langues  (français, espagnol, anglais), actuellement en compétition dans plusieurs festivals européens.

 

 

 

 

 

Faire un don, c’est offrir plus de vie

Chaque geste compte. Il n’y a pas de petit don. C’est avec une somme de grains de sable qu’on fait une plage.

On peut devenir membre de la fondation en donnant 10 € par mois et participer ainsi activement à la lutte contre le cancer. Particuliers ou entreprises, chacun peut s’impliquer selon ses moyens. La section “Contact” du site permet de poser des questions ou proposer une collaboration. Enfin, il faut savoir que tous les dons sont déductibles fiscalement. 

Ensemble, nous pouvons vaincre les cancers aujourd’hui incurables. Unis, nous permettrons à chaque enfant de vivre, courir, rêver. "Aider, c’est aussi s’aider soi-même. Il dépend de notre détermination et de notre action d’aujourd’hui de guérir tous les cancers demain."