40 ans de Téléthon : « la fierté de notre pays »

7000 maladies rares, dont 95% sans traitements curatifs. Les chiffres sont vertigineux mais les résultats présentés par l’AFM-Téléthon sur les quelques centaines de maladies prises en charge redonnent une lueur d'espoir. Derrière chaque centime versé par les Français lors de la grande messe télévisuelle de fin d’année, ce sont des chercheurs qui trouvent les moyens de leurs idées, des enfants dont le pronostic vital et la qualité de vie se renversent et des familles qui respirent un peu mieux. « Chaque victoire dans une maladie est une victoire pour toutes les maladies », souligne François Lamy, vice-président de l’AFM-Téléthon, en charge du Téléthon. Les résultats très encourageants des thérapies géniques sur l’amyotrophie spinale ou la myopathie de Duchenne, entre autres, donnent de l’espoir mais permettent aussi de mieux comprendre les mécanismes qui régissent ces maladies rares mais aussi d’autres pathologies plus communes. 

« Certains pensaient que cela allait prendre 20 ans, ça en a pris 5 »

Le Téléthon, une histoire de familles

L’histoire du Téléthon remonte à 1987 quand une poignée de familles de malades a l’idée folle d’adapter en France l’émission caritative lancée en 1966 outre-Atlantique par le comédien américain Jerry Lewis afin de rassembler des fonds pour le traitement de la dystrophie musculaire. Une première en France, qui reste aujourd’hui un ovni télévisuel avec ses 30 heures d’antenne sur le service public. Une communauté médicale et une constellation de bénévoles se greffent au fil des années autour de ce projet et les premiers résultats sont au rendez-vous. La grande famille du Téléthon remporte des victoires dès les premières années. Le premier challenge a été de décoder l’ADN. « Certains pensaient que cela allait prendre 20 ans, ça en a pris 5, grâce notamment au laboratoire Généthon que nous avons créé pour, à l’époque, déchiffrer le génome humain », rappelle François Lamy. 

Encore aujourd’hui, la présidence et le conseil d’administration de cette association hors norme reste une grande famille, réunie autour du combat pour la vie. Comme le rappelle François Lamy, père d’un enfant malade, « je suis avant tout bénévole, c’est la seule ligne écrite sur mon CV. Nous sommes avant tout soit malades, soit parents de malades, réunis pour combattre la maladie. Le Téléthon, c’est la fierté de notre pays ». 

« Plus on avance dans les essais, plus cela coûte cher »

4 décennies et une générosité qui doit rester au rendez-vous

Le 4 et 5 décembre 2026, le Téléthon fêtera sa 40e édition mais espère que la générosité des Français restera au rendez-vous malgré un contexte national et international morose. « Plus on avance dans les essais, plus cela coûte cher », insiste François Lamy, qui évoque une centaine de millions d’euros pour les phases finales de développement d’une thérapie génique. Les dons de l’AFM-Téléthon viennent directement sauver des vies mais aussi accompagner les familles dans leur vie quotidienne, jonchée d’obstacles. L’AFM-Téléthon ne fait pas que combattre la maladie, elle permet aussi de mieux vivre avec. « Le Téléthon nous permet l’audace de faire des choix scientifiques. Aujourd’hui, il y a des traitements et il faut les multiplier », martèle la présidente Laurence Tiennot-Herment. 

Lepetitjournal.com est partenaire de l’AFM-Téléthon pour le Téléthon des Français de l’étranger. Merci et bravo à tous les expatriés pour leur mobilisation. Pour donner, n’oubliez pas que c’est toute l’année : cliquez ici. 

Un 40e Téléthon qui promet d’être renversant

A l’approche de ce 40e anniversaire, les partenaires du Téléthon, pour la plupart fidèles depuis de nombreuses années, étaient réunis au Village by CA à Paris, pour partager leurs manières de se mobiliser. « Nous sommes ravis de vous retrouver tous pour construire ensemble ce 40e Téléthon », souligne Florence Duguet, Directrice développement des partenariats à l’AFM-Téléthon. Rassemblements par corps de métier, courses solidaires, challenges sportifs, mobilisation des salariés, outils connectés… les idées fusent. L’émission promet aussi des surprises de taille mais tout cela doit pour le moment resté secret. Le parrain ou la marraine de l’édition n’est pas non plus décidé mais des noms circulent dans l’assemblée. « Pourquoi pas Céline Dion ? », entend-on dans la salle. L’intention de cette campagne 2026 est donnée : “insister et amplifier”. Mais le message veut aller plus loin que la précédente édition. « Il ne suffit plus de bouger les lignes, il faut les renverser », insiste François Lamy. 

Cet élan de générosité permet d’avoir des victoires comme la nôtre

L’intervention de Valentin Crocquey, père de jumeaux d’un an, atteints d’amyotrophie spinale, et traités par thérapie génique, inspire la salle à encore plus d’engagement. « Si on ne le dit pas, personne ne peut voir aujourd’hui que nos enfants sont malades. Ils ne sont pas guéris mais la maladie est à l’arrêt », explique-t-il avec beaucoup d’émotions. « Je veux remercier la France. Cet élan de générosité permet d’avoir des victoires comme la nôtre. Je suis chanceux d’être dans une époque où la thérapie génique existe ». Le Téléthon rappelle la beauté de ces victoires mais aussi la douleur de tous ceux qui n’ont pas pu encore  en bénéficier et toutes les maladies encore plongées dans l’inconnue scientifique. 7000 maladies rares, dont 95% sans traitement. Les chiffres restent vertigineux mais le Téléthon prouve que les résultats peuvent aussi être renversants.