David Ledun, ex-gendarme atteint par la maladie de Charcot, lance un cri d’alerte sur le drame quotidien que vivent les familles concernées par cette pathologie dans son livre "Prisonnier de mon corps" (1). Mais le récit écrit en collaboration avec deux journalistes de Barcelone est aussi un message d'espoir pour faire face à cette maladie orpheline qui touche 7.000 personnes en France.
La vie des personnes atteintes de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) est un calvaire quotidien. Cette maladie orpheline, plus connue sous le nom de son découvreur, le professeur Jean-Martin Charcot, provoque aussi souvent un choc si fort dans l’entourage du patient qu’il finit par détruire les familles. David Ledun ne cache pas toutes ses difficultés dans le récit de son expérience racontée au fil des pages de "Prisonnier de mon corps" (éditions Amphora).
Cet ex-motard de gendarmerie, diagnostiqué il y a quatre ans, est aujourd'hui entièrement paralysé, confiné dans son fauteuil médicalisé. Ayant perdu l’usage de la parole, il communique uniquement par le mouvement de ses yeux. C'est ainsi qu'il a retranscrit son expérience avec la complicité des journalistes Cécile Martin-Cocher et Emmanuel Razavi (grand reporter et directeur de la rédaction de Global Geo News).
Ce livre est un cri d'alerte sur une pathologie trop ignorée, alors qu'elle touche 7.000 personnes en France, mais c'est également le message d'espoir de toute une famille unie pour "transmettre la force et la joie" de David Ledun, sa capacité de résilience et sa volonté de vivre malgré l'adversité. Les auteurs citent la phrase de Joseph Kessel : "On peut toujours plus que ce qu'on croit pouvoir", illustrée ici au fil des pages par le combat de toute une "tribu"se définissant elle-même comme "une famille française normale".
On meurt aussi du rejet que cette maladie suscite
En plus des difficultés directement liées à cette pathologie qui enferme peu à peu le patient dans un corps inerte, ce combat est aussi mené contre des comportements sociaux ayant le même effet d’isolement des personnes atteintes de la maladie de Charcot. À commencer par la froideur -voire la brutalité- des médecins qui ont annoncé le diagnostic à David Ledun (qui rend cependant hommage au personnel médical et aux infirmières l'ayant assisté). L'ex-gendarme dénonce aussi la rigidité bureaucratique face à cette maladie peu connue, qu'il sera pratiquement obligé de prouver au moment de trouver un appartement médicalisé, alors qu'il est déjà presque entièrement paralysé.
Heureusement, David Ledun puise l'énergie de rester en vie dans le dévouement de son épouse Stéphanie et ses trois garçons. Totalement mobilisés pour soutenir leur père, les enfants ont fondé l'association Espoir SLA (www.espoirsla.com) afin de créer un réseau d'entraide avec les autres malades et de mieux faire connaître le quotidien de ces patients qui soufrent aussi de l'exclusion sociale, du désintérêt de la recherche et de la médecine, mises en échec par cette maladie sans traitement. "On ne meurt pas que de la SLA ; on meurt aussi du rejet que cette maladie suscite", explique Maxime, l'un des trois fils de David et Stéphanie Ledun : "Si la personne atteinte de SLA n'est pas entourée et s'il n'y a pas d’amour, il est évident qu’elle va mourir. Et si le malade ne perçoit que chaos et souffrance autour de lui, il est évident que le corps se laissera mourir". Ce sont ces valeurs et cet amour qui portent encore aujourd'hui l'ex-gendarme : "Tant que mon cerveau et ma conscience fonctionnent, je suis vivant".
(1) "Prisonnier de mon corps" de David Ledun, avec Cécile-Martin Cocher et Emmanuel Razavi (éditions Amphora)
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