Avoir un enfant gravement malade est un combat de tous les jours, un combat médical, psychologique, mais aussi financier et émotionnel. Face à ce parcours difficile et aux troubles qu'il fait surgir, la fondation Amigos de Miranda apporte un soutien essentiel pour les enfants et les familles concernées à Madrid, et a ouvert un centre de soins de jour spécialisé. Rencontre avec Teresa, éducatrice spécialisée qui oeuvre au sein de la fondation, et qui a surtout connu ce drame à la première personne.
(photo Teresa Esteban) Elena nous a quitté après un long combat contre la maladie, à l'âge de quatorze ans. "Mais c'était un bébé en réalité" rajoute sa maman Teresa. Elena, élève au Lycée Français de Madrid, était bien connue auprès de ses camarades, et particulièrement appréciée, elle qui était si différente et si infantile, avec sa chaise roulante customisée. Atteinte de lleucoencephalopatie-mitochondriale, Elena s'en est allée il y a vingt-quatre mois. Nous avons fait la rencontre de sa maman Teresa, une femme qui a beaucoup d'humour ; elle le reconnait elle-même : "c'est parce que j'ai pu tout faire passer comme ça, avec l'humour. Quand ma fille est partie, j'ai démissionné de mon poste de fonctionnaire d'État (Teresa est éducatrice spécialisée) pour travailler au sein de la fondation qui venait de se créer, et pouvoir aider les familles d'enfants gravement malades ou en fin de vie ; j'ai décidé de tout plaquer pour me dédier à aider ces enfants et leurs familles. Je lui avais promis, je lui avais dit "je vais continuer à me battre pour les enfants comme toi".
Soutien familial, professionnel, matériel et psychologique
Parfois, certains parents qui ont des enfants atteints de maladies incurables manquent de soutien, et ne savent pas que des structures comme la fondation Amigos de Miranda peuvent les aider. La fondation apporte aux familles une épaule sur laquelle s'appuyer. Amigos de Miranda procure des conseils et un accompagnement médical bien sûr : la fondation propose des services cognitifs et physiques de réhabilitation, et des thérapies nécessaires aux enfants et jeunes adultes atteints de leuchodystrophie ou d'autres maladies dites rares (selon l'OMS, on encenserait 7.000, qui affecteraient au total 7% de la population mondiale). La fondation Amigos de Miranda propose en parallèle divers services pour permettre aux parents de trouver de l'aide et des réponses à leurs problèmes : des conseils juridiques et psychologiques pour gérer le cas d'un enfant en fin de vie ; mais aussi des formations et de l'aide pour se réintégrer dans le marché du travail après avoir tout arrêté pour soigner son enfant. Amigos de Miranda cherche aussi à faire sourire les enfants malades en réalisant un de leurs rêves dans la mesure du possible : participer à une émission de télévision, rencontrer une star,? Pour fournir ce soutien la fondation compte sur la collaboration d'entreprises qui souhaitent faire un geste solidaire.
Gravement malade en Espagne : un système différent
Après quatorze années passées dans le système de soin et dans les hôpitaux, Teresa a rencontré et aidé de nombreux parents qui ont vécu une situation similaire. "Parce toutes ces années, je me suis rendu compte que les familles touchées n'ont pas toutes les moyens de faire face aux frais de soins de leurs enfants et aux frais annexes : soins médicaux, fauteuils, accompagnement, tout ce dont ils ont besoin. J'ai même vu que certains parents, s'ils prennent la décision de manger, ne peuvent pas soigner leur enfants" . Un constat terriblement triste, qui met le doigt sur des différences essentielles entre les systèmes de santé français et espagnol, qui rendent encore plus difficile cette épreuve pour les parents français vivant en Espagne. "La différence avec la France, explique Teresa, c'est qu'en France tout est pris en charge à 100% par la sécurité sociale pour une pathologie de cette gravité. En Espagne, les parents doivent "buscarse la vida" comme on dit ici, se débrouiller par eux-même. Quant on sait par exemple qu'un fauteuil roulant comme celui qu'avait Elena coute 5.000 euros? En revanche, pour les soins palliatifs il y a d'excellents services en Espagne, comme celui pour enfants de l'hôpital Niño Jesus de Madrid. Mais malheureusement ils n'ont pas le même niveau d'aides qu'en France".
Un centre de soins de jour spécialisé
La fondation Amigos de Miranda vient de créer le CEAI-A Miranda (centro experimental de attention a la infancia y adolescencia), destiné à accueillir les enfants et les jeunes âgés de 3 à 26 ans et atteints de pluri-handicaps. Le centre, qui fait office de centre de jour, reçoit les enfants tous les jours de 8h30 à 15h30 ; il s'adresse aux jeunes en situation de grande dépendance, qui nécessitent une supervision permanente et que leur maladie empêche de poursuivre une formation éducative. L'objectif de ce projet est d'améliorer la qualité de vie de ces enfants ainsi que de leurs familles, en leur apportant les soins nécessaires, mais aussi en réalisant en parallèle un accompagnement des frères et soeurs des enfants malades, ainsi qu'un accompagnement juridique et des conseils pour les parents.
Le CEAI-A dispose de technologies et de thérapies innovantes, ainsi que d'un centre d'investissement et de recherche pour développer de nouvelles techniques d'attention médicale spécialisée. L'accueil dans le centre représente un coût de 590 par mois et par enfant.
Retrouvez plus d'informations sur le centre CEAI-A et sur les action de l'association sur le site de la fondation Amigos de Miranda.
Perrine LAFFON (www.lepetitjournal.com - Espagne) Jeudi 11 mai 2017
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