« 7,4 millions de personnes vivent avec Alzheimer », un Français s'engage aux USA avec sa fondation

« Souvenir, à la recherche du temps perdu », une soirée de gala mais pas seulement, une véritable expérience sensorielle pour mieux appréhender la maladie d'Alzheimer. Alban Maino, ancien lauréat des Trophées des Français des Etats-Unis, revient pour nous sur un moment clé pour sa Memory Lane Foundation. 

 

7,4 millions de personnes vivent avec la maladie d'Alzheimer, et près de 13 millions de proches les accompagnent sans être rémunérés

 

Pourquoi est-il essentiel de rendre la plateforme Memory Lane TV gratuite ?

Parce qu'un outil qui apaise n'a aucun sens s'il n'arrive pas jusqu'à ceux qui en ont besoin. Aux États-Unis, 7,4 millions de personnes vivent avec la maladie d'Alzheimer, et près de 13 millions de proches les accompagnent sans être rémunérés. Ces familles sont, dans leur immense majorité, épuisées et sous pression financière. Leur demander un abonnement de plus, c'est s'assurer que l'outil restera réservé à ceux qui peuvent se le permettre.

Nous avons donc renversé le modèle. Ce n'est pas la famille qui paie : c'est l'État, une fondation ou un donateur qui ouvre l'accès à tout un territoire, y compris aux plus démunis. Deux dollars financent une famille pendant un an. À cette échelle, la gratuité n'est plus une utopie, c'est une ligne budgétaire accessible — et notre système peut devenir un bien commun.

New York est le premier État à franchir ce pas, et nous l'annoncerons le 15 octobre. Notre ambition : qu'aucune famille, où qu'elle vive, n'ait jamais à se demander si elle a les moyens d'apaiser son père ou sa mère. Un bien public, pas un produit.

 

L'approche multisensorielle est au cœur de Memory Lane TV et fruit de plus de dix années de recherche et de développement

 

Pourquoi avoir choisi un parcours proustien au cœur de cet évènement ?

Parce que Proust a décrit, avant toute science, ce que nous observons chaque jour. Une madeleine trempée dans une tasse de thé, et toute une enfance remonte — sans effort, sans qu'on l'ait cherchée. L'approche multisensorielle au cœur de Memory Lane TV, fruit de plus de dix années de recherche et de développement, repose sur ce même phénomène. Chez des personnes qui ne retrouvent plus leurs mots, l'activation des sens peut faire resurgir des souvenirs qui se reconstruisent dans le présent. La musique, l'imagerie guidée et la réminiscence sont au cœur de notre approche thérapeutique. Le parallèle avec la madeleine de Proust s'imposait donc presque naturellement — et c'est aussi un clin d'œil aux racines francophones de ce projet.

 

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Les invités découvriront notre approche à travers cinq stations, une par sens, chacune liée à l'un de nos protocoles :

• Combray, pour l'odorat — nous pratiquons l'aromathérapie en associant certains films à l'usage d'huiles essentielles.
• La Madeleine, pour le goût — certains de nos films ont pour objectif de stimuler l'appétit.
• Les Aubépines, pour le toucher — notre chaîne dédiée aux aidants propose une centaine de films pour les former et les accompagner dans leur rapport au toucher.
• Balbec, pour la vue — l'imagerie guidée est, de toute évidence, au cœur de notre système.
• La Petite Phrase, pour l'ouïe et la musique — depuis une cinquantaine d'années, la musique est reconnue comme un vecteur essentiel de la réminiscence ; elle fait resurgir de nombreuses émotions, le plus souvent positives.

Ces stations sont une manière originale et honnête d'expliquer notre travail. Plutôt que de projeter des courbes, nous faisons vivre aux invités, pendant deux heures, ce que Memory Lane TV offre chaque jour à une famille.

 

 

Pouvez-vous rappeler l'impact de la plateforme pour les patients et leurs aidants ?

La télévision ordinaire demande beaucoup : suivre une intrigue, retenir des noms, encaisser des changements de plan toutes les deux secondes. Pour une personne atteinte de démence, cela provoque de l'agitation plutôt que du repos, et fait monter le taux de cortisol, l'hormone du stress. Memory Lane TV ne demande rien : des films sans intrigue, une musique douce, des images de nature, des séquences de réminiscence en musique — construits image par image pour ce public.

 

 

Ce que rapportent les équipes soignantes des établissements qui nous utilisent, c'est une baisse de l'agitation, des visages qui se détendent, des mots qui reviennent, parfois un souvenir partagé avec un proche après des semaines de silence. Je précise volontiers qu'il s'agit d'évaluations de terrain, et non d'un essai clinique contrôlé — nos travaux de recherche avec Brown University et d'autres institutions visent justement à aller plus loin.

Pour l'aidant, l'effet est tout aussi important : vingt minutes de calme, ce sont vingt minutes pour respirer, téléphoner, manger. Nous sommes présents dans des centaines d'établissements à travers le monde, et des milliers de personnes ont utilisé la plateforme depuis son lancement en 2022. Aucune ordonnance, aucune formation : on appuie sur lecture, et la magie opère.

 

À New York, il nous manque 30 000 dollars pour boucler le budget

 

Comment la communauté française de New York peut-elle aider à réaliser cette mission ?

De plusieurs façons, et aucune n'exige d'être fortuné.

La contribution la plus précieuse n'est pas financière : c'est une mise en relation. Une personne qui connaît un élu, une fondation familiale ou un réseau d'établissements, et qui décroche son téléphone. Notre modèle avance État par État, et chaque État s'ouvre grâce à quelqu'un qui a dit : « Je connais la personne à qui vous devez parler. » À New York, il nous manque 30 000 dollars pour boucler le budget, et nous espérons atteindre cet objectif grâce à un effort collectif.

Ensuite, acquérir l'une des œuvres offertes par Manolo Chrétien, Robert Charles Mann, Pamela Moulton et la succession de Nancy Rudolph : l'intégralité des recettes revient à la Fondation et bénéficiera directement aux aidants. Une entreprise ou une organisation qui souhaite s'associer au projet peut aussi parrainer une station sensorielle. Six bannières attendent leur mécène : c'est une manière élégante de soutenir la soirée, tout en bénéficiant d'une visibilité réelle auprès des 426 500 New-Yorkais concernés, qui verront le nom du mécène apparaître lors de leur inscription au service.

Enfin, beaucoup de familles françaises de New York traversent cette épreuve en silence, souvent loin de leurs proches restés en France. Faire savoir qu'un tel outil existe, et qu'il sera gratuit, c'est déjà agir. Aidez-nous dès aujourd'hui en partageant le site de la Fondation et en parlant de son impact autour de vous. La plateforme est accessible dans le monde entier, et New York n'est que la première étape d'un projet qui a vocation à s'étendre bien au-delà. Nos films sont adaptés à toutes les cultures, et l'intelligence artificielle nous permet de personnaliser les programmes selon l'histoire de chacun — pour que, comme chez Proust, votre madeleine se réveille et vous ramène vers vos souvenirs.