Calendrier solidaire "Derecho a vivir 2024" pour les malades de SLA

Alors que sort dans quelques jours en Espagne le documentaire "Invincible été" qui relate l'histoire du chef d'entreprise Olivier Goy, atteint depuis 2020 de SLA, lepetitjournal.com se fait l'écho de la généreuse initiative de la journaliste espagnole de RNE, Karmen Garrido. C'est la 3ème année que sort son "Kalendario" de solidarité dont l'objectif est de collecter des fonds pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la SLA et de leur entourage.

Olivier Goy : Ne plus avoir peur de la mort, c’est profiter intensément de la vie !

Son Calendrier solidaire cherche également à sensibiliser à la sclérose latérale amyotrophique, une maladie pour laquelle il n'existe actuellement aucun traitement. "Les personnes touchées par la SLA et leurs familles ont le droit de vivre – affirme Karmen-, de vivre dans les meilleures conditions possibles".

Qu'est-ce que la sclérose latérale amyotrophique?

La SLA est une maladie neurodégénérative incurable dont personne n'est à l'abri. Rappelons que seulement 10 à 15% des cas sont d'origine familiale. Cette terrible maladie entraîne une perte progressive de la mobilité jusqu'à ce que le patient devienne très dépendant, une altération progressive de la capacité à s'alimenter, à avaler, à communiquer normalement et à respirer.

Karmen connait bien cette maladie dont souffrait son oncle. "C'était un homme courageux, qui n'avait pas hésité à partir travailler en Australie avec sa famille. Tout allait bien jusqu'à ce que la SLA croise son chemin. Il est retourné en Espagne à la recherche d'un remède… qui n'existe pas encore aujourd'hui. Il est mort à l'âge de 48 ans".

Depuis, Karmen lutte pour aider les malades et leur famille. "C'est la maladie neurodégénérative la plus coûteuse pour les familles -explique-t-elle. Seulement 6% des personnes atteintes de SLA peuvent se permettre des soins à domicile adéquats. La plupart des malades n'ont pas les ressources, humaines ou financières, pour maintenir les soins nécessaires... et vitaux 24 heures sur 24".

Un calendrier solidaire pour collecter des fonds

Avec la pandémie, il n'était plus possible pour Karmen d'organiser des événements pour collecter des fonds. "J'ai alors eu l'idée de créer un 'kalendario', dans lequel des personnalités rencontrées tout au long de ma carrière poseraient avec des personnes atteintes de la SLA pour en faire don à l'Association pour la sclérose latérale amyotrophique (AdELA), avec laquelle je collabore depuis des années, en menant différentes actions". En Espagne, les sigles SLA (sclérose latérale amyotrophique) correspondent a ELA (Esclerósis Lateral Amiotrófica).

C'est ainsi que médecins, entrepreneurs, journalistes, chanteurs, sportifs ou acteurs ont tous accepté de partager cette expérience enrichissante avec des personnes souffrant de cette maladie dévastatrice et leurs familles. Pour la création de son troisième Kalendario "derecho a vivir 2024" (droit de vivre 2024), Karmen Garrido a de nouveau contacté, comme elle l'avait fait pour le calendrier 2023, des personnes issues de différents secteurs de la société, pour leur demander de poser de manière désintéressée avec des personnes touchées par la SLA. "Mettre les contacts que j'ai noués au fil des années dans mon métier au service des personnes qui souffrent d'une maladie aussi terrible et créer ce calendrier, mon troisième enfant de papier, est pour moi une émotion impossible à expliquer", explique-t-elle.

L'Association espagnole de la sclérose latérale amyotrophique (adELA)

Organisation à but non lucratif fondée en 1990, adELA a été déclarée d'utilité publique en 1995 par le Conseil des ministres. En 2000, la reine Sofia lui a accordé le titre de présidente honoraire, ratifiant ainsi la constance et l'engagement de l'association envers la société, puis a transmis ce titre à la reine Letizia. Vous pouvez acheter votre Kalendario 'Derecho a vivir 2024' sur ce lien (contribution: 10€, envoi à domicile).