Olivier Goy : Ne plus avoir peur de la mort, c’est profiter intensément de la vie !

Olivier Goy est chef d'entreprise, fondateur de la fintech October. Marié, 2 enfants, tout lui réussit. Puis arrive le coup de matraque en décembre 2020. Il est diagnostiqué d'une sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi connue sous le nom de maladie de Charcot. Le diagnostic est sans appel. Il lui reste entre 3 et 5 ans à vivre. Olivier nous a reçu pour parler de son combat afin de mettre en lumière sa maladie et éveiller les consciences sur le regard de l'autre et sur soi. Son film "Invincible été" sera présenté pour la première fois en Espagne les 14 et 15 novembre. Sous prétexte de parler de handicap et de maladie, "Invincible été" s'adresse à un public large qui se gâche souvent la vie à cause d'un regard mal posé sur les problèmes du quotidien.

"Invincible été" s'adresse à un public large qui se gâche souvent la vie à cause d'un regard mal posé sur les problèmes du quotidien

 

Comment avez-vous réagi en apprenant que vous aviez cette maladie?

L’annonce de cette maladie en décembre 2020 a été un énorme choc. J’étais perdu. Incapable de voir du positif dans toutes les informations que je recevais. 3 à 5 ans à vivre. Pas de traitement. Prisonnier de mon corps qui se dégrade. Bref, je déprimais. Heureusement, une psychologue fantastique à l’hôpital me guide et me tend la main. Au bout de 3 mois, grâce à elle, je comprends que si je déprime, je vais me punir 2 fois. Il faut que je vive intensément, malgré l’annonce de ma mort prochaine ! Après tout, nous allons tous mourir !

 

 

Au lieu de vous effondrer, vous décidez alors de vous battre en parlant de cette maladie orpheline. Pourquoi? 

Au début, en mars 2021, j’ai raconté mon histoire pour la première fois dans un podcast. Par souci de transparence avec mon entourage professionnel. Mais le message a rapidement dépassé la sphère de mon réseau pro. J’ai reçu des milliers de témoignages poignants ! Des témoignages fous ! De gens connus et inconnus. Des handicaps invisibles. Des viols. Des violences familiales. J’ai commencé à voir le monde différemment ! Avec ses cassures, ses fissures. Cela a été le déclic du film. Deux rencontres décisives et rapides avec Pierre-Antoine Capton – l’emblématique patron de Mediawan - et la réalisatrice Stéphanie Pillonca ont suffi à mettre le projet du néophyte que j’étais sur orbite. Je leur dois beaucoup !

 

 

C'est la raison de ce film ? Que raconte-t-il?

Le but est d’éveiller les consciences et d’interpeller sur le jugement de l’autre et de soi. Plus largement le regard des autres et le regard sur soi est un sujet qui touche tout le monde, handicapé ou non. "Invincible été", sous prétexte de parler de handicap et de maladie, s’adresse à un public large qui souvent se gâche la vie à cause d’un regard mal posé sur les problèmes du quotidien. "Invincible été" est clairement une ode à la vie et à l’amour. Rien de glauque. De la beauté, des rires, quelques larmes parfois mais surtout une furieuse envie de vivre. Ce documentaire est une main tendue à tous.

 

Pourquoi ce titre?

Le titre est tiré d’une citation de Camus : "Au milieu de l'hiver, j'apprenais enfin qu'il y avait en moi un été invincible"

 

 

Quelle pourrait être la conclusion de ce film? Il montre aussi que cela peut finalement arriver à n'importe qui et qu'il faut savoir relativiser quand on a des problèmes.

N’espérez pas une vie lisse et sans accroc. Préparez-vous plutôt à toujours apprécier la vie, même dans ses difficultés. Et vous serez alors invincible !

 

Le film est sorti en salle en France en mai 2023. Quelle en a été l’acceptation ? 

Je retiens que l’aventure est magique ! Et c’était difficilement prévisible ! Quand vous vous lancez dans un documentaire, il n’y a pas de scénario. Pas de story board. Vous avez une liste de lieux. De rencontres. Parfois des gens que vous n’avez jamais vu. Et 20 à 30 messages clés. Après c’est la magie. La magie de l’improvisation. Du cadrage des images. Du montage. De la musique. Et le bonheur de voir le message passer. Depuis sa sortie le 31 mai au cinéma en France, "Invincible été" a été vu à Madagascar, en Suisse, en Allemagne, au Royaume-Uni. Aujourd’hui en Espagne. Et là, je pars au Japon où le film va faire une sortie nationale. Bref, la portée universelle du message me surprend et me ravit.

 

 

Pour rester positif (à la manière des Monty Python), que vous a "apporté" cette maladie ? Encore plus de force intérieure ?

 

La maladie me galvanise ! Elle m’a ouvert les yeux sur la valeur de la vie et de l’instant présent. Ne plus avoir peur de la mort, c’est profiter intensément de la vie ! Savoir profiter. Sans regretter hier. Sans avoir peur de demain. Être pleinement dans la vie.

 

Grâce au bruit que vous faites, vous pensez que la recherche avance un peu plus ? Les gens se sentent-ils un peu plus concernés ?

J’ai décidé de tout faire pour soutenir l’Institut du cerveau. Un formidable laboratoire de recherche au cœur de la Pitié Salpêtrière rassemblant plus de 700 chercheurs. Tout d’abord nous donnons, le producteur Mediawan et moi, 100% des bénéfices du film. Mais l’économie d’un film est aléatoire. Alors j’ai eu une autre idée sur le tournage du film en Antarctique. Donner mes photos du grand continent blanc (nous avons tourné en Antarctique) à toute personne faisant un don à l’Institut du Cerveau. Aujourd’hui, grâce à cette action et d’autres, c’est déjà 1,5 million d’euros donné pour la recherche.

 

 

Que pouvons-nous faire pour aider encore plus? 

Allez voir le film à Madrid ou Barcelone ! Donnez pour la recherche !

 

Maintenant, le film part à l'international. Pourquoi l'Espagne?  Serez-vous présent à Madrid et/ou Barcelone?

Notre message est universel. Le cinéma aussi ! L’international est donc une évidence. L’Espagne c’est grâce aux soutiens de l’Institut français, du groupe Laplace et d’amis espagnols. Le Japon, grâce à l’extraordinaire rencontre avec un homme, Ichiro Hatanaka, avec qui nous avons beaucoup de points communs malgré les 9.700 Kms qui nous séparent. Bien sûr, il y a la SLA, mais il y a surtout l’envie d’aller loin et vite. Malheureusement, je ne serai pas à Madrid et Barcelone car je dois être à Tokyo justement.

 

Le film a fait partie de la sélection officielle de l’American Film festival à Deauville ? Il sortira donc aux USA ?

Chut, c’est un secret !

 

 

Rappelons que le SLA affecte aujourd’hui environ 8.000 patients en France avec une incidence annuelle proche de 2,5 pour 100.000 habitants. Aucun facteur de risque n’a été identifié de manière robuste au cours des études cas-témoins. Une interaction entre une susceptibilité génétique et des facteurs environnementaux reste néanmoins plausible. Plus d'information et faire un don

 

Le film "Invincible été" sort à Madrid (14 novembre) et Barcelone (15 novembre) à l'Institut français. Billetterie en ligne