Don d'organes: "En avoir parlé avant à ses proches peut sauver des vies"

Par Armelle Pape Van Dyck | Publié le 21/03/2022 à 15:00 | Mis à jour le 21/03/2022 à 15:00
Photo : Alaxandre Allain après sa greffe de poumon prépare le Marathon de Paris/DR
Alexandre Allain après sa greffe de poumon prépare le Marathon de Paris

Alexandre Allain, atteint de mucoviscidose, en est la preuve. Il était sur le point de mourir quand une greffe des poumons lui a permis de renaître. Quatre ans après, ce jeune homme courageux et tenace continue son combat : Insister sur l’importance du don d’organes. Car, si l'on est prêt à recevoir, il faut être prêt à donner.

 

Ce jeune Français de 26 ans est le symbole qu’il n’y a pas de limite dans la vie et qu’il faut croire en ses rêves. Atteint de mucoviscidose depuis l’âge de 2 ans, Alexandre fait face avec une force de caractère hors du commun et un optimisme débordant. "J’ai toujours eu cette volonté de montrer que ce n’est pas parce que j’étais atteint de cette maladie que je ne pouvais pas avoir une vie normale, voyager, avoir des projets, croire en l’avenir. Je ne voulais pas subir la maladie. J’en ai fait mon moteur", raconte Alexandre.

La greffe était la seule solution

Et c'est ainsi que dès qu'il a eu 18 ans, il est parti faire le tour d’Europe à bord d’une Renault 6 avec deux amis. "Ce voyage a été vraiment fondateur et marquant pour nous -se souvient Alexandre-. Cela nous a permis de constater que les messages qu’on souhaitait véhiculer étaient bien passés. Du coup, je m’étais dit à l'époque qu'après ma greffe, je repartirais vers d’autres projets. Parce que je savais que, tôt ou tard, mon pronostic vital allait être engagé et que la greffe était la seule solution".

 

Un nouveau souffle, le message d'Alexandre Allain pendant son Road trip en Europe
Dès 18 ans, Alexandre fait un road trip en Europe pour parler de la mucoviscidose/DR

Effectivement, son état de santé s’est rapidement dégradé. La maladie lui rongeait peu à peu les poumons, à tel point qu’avant sa greffe, il avait moins de 10% de ses capacités respiratoires.

 

Mes poumons étaient en train de me lâcher et mon espérance de vie ne dépassait plus un an

 

"J’ai eu de plus en plus de mal à respirer seul -se souvient le jeune homme-. J'étais obligé de me déplacer en fauteuil roulant. Mes poumons étaient en train de me lâcher et mon espérance de vie ne dépassait plus un an".

9 heures d'opération

Inscrit sur liste d’attente en juin 2017, Alexandre n’y restera qu'un mois, un délai relativement court. "J'ai eu beaucoup de chance" -affirme-t-il. Après neuf heures d'intervention, il vivra plusieurs mois comme dans une bulle, pour éviter toute infection. La convalescence sera longue et douloureuse, ponctuée pendant un an de plusieurs rejets.

Le parcours de Grégory a été plus qu’inspirant pour moi

"A l'hôpital -raconte Alexandre Allain-, un des copains avec qui j'avais fait les 11.000 km en Europe était venu me proposer de faire le tour de l’Atlantique quand j'irais mieux pour sensibiliser sur la mucoviscidose et montrer que les greffes d’organes, ça marche, et que moi j’en étais la preuve vivante. Et c’est cet objectif-là qui m’a fait tenir, parce que pendant un an, ça a été très dur, mais j’ai eu cette volonté de ne rien lâcher en pensant à ce projet".

La traversée de l'Atlantique d'Alexandre Allain

Deux ans seulement après sa greffe, Alexandre s’attaque ainsi à cette nouvelle aventure : la traversée de l’Atlantique à voile en équipage. Il devient la première personne atteinte de la mucoviscidose et greffée des poumons à réaliser cet exploit. Il parcourra 11.000 milles et 15 pays, toujours avec l’objectif d’apporter un souffle d'espoir à ceux qui souffrent de maladie ou de handicap et, par-dessus tout, montrer que l'on peut surmonter toutes les tempêtes de la vie.

Courir le marathon avec son chirurgien

Son dernier défi en date est le Marathon de Paris, il y a quelques mois, un exploit d’autant plus émouvant qu’Alexandre a franchi la ligne d’arrivée, au bout de 5 heures et 31 minutes avec Antoine Mugniot, le chirurgien qui lui a sauvé la vie en 2017. Sans oublier bien évidemment son donneur de poumons, cet inconnu sans qui il n'aurait jamais pu accomplir cet exploit et qu'il remercie chaque jour.

 

Alexandre Allain et son chirurgien au marathon de Paris 2021
Alexandre Allain et son chirurgien ont couru ensemble au marathon de Paris 2021/DR

 

"Après le confinement – explique le jeune homme- je cherchais de nouveaux projets où la dimension sportive et le dépassement de soi avaient une réelle connotation et prenaient tout son sens. Quand j’ai vu dans la liste des courses à pied en 2021 que le 17 octobre, journée mondiale du don d’organes et de la greffe, coïncidait avec le marathon de Paris, pour moi c’était une évidence. S'il y avait une course à faire, c’était celle-là!"

Hommage à Grégory Lemarchal

Depuis le marathon, Alexandre court aux couleurs de l’association Grégory Lemarchal. "C’est une association qui me touche profondément -souligne-t-il-. Le parcours de Grégory a été plus qu’inspirant pour moi. Il m’a énormément aidé dans ma construction en tant qu’adolescent et m’a montré l’exemple, qu'il faut croire en ses rêves. Son décès a fait beaucoup pour faire connaître cette maladie et sensibiliser les gens au dons d’organes".

 

La mucoviscidose est la maladie rare la plus répandue en France

 

La mucoviscidose est la maladie rare la plus répandue en France : elle touche à peu près 7000 personnes. "Une naissance tous les trois jours", souligne Alexandre. Or la greffe est le seul moyen à l’heure actuelle de prolonger la vie des personnes atteintes de cette maladie génétique.

Et c'est bien là le problème. En France, d’un point de vue législatif, tout le monde est donneur par défaut depuis 2016. Cependant, dans la pratique, rien n’a changé et le pays est la lanterne rouge du don d'organes. "Les médecins demandent toujours à la famille son accord pour le prélèvement des organes – explique Alexandre Allain- et bien évidemment, cette famille est sous le choc, parce qu’en général il s’agit d’accident, et n’est pas toujours préparée, s'ils n'en ont pas parlé auparavant. Il y a un vrai travail de sensibilisation en amont".

Toujours trop de refus de prélèvement de la part des familles

Un sacré travail à faire. Car, selon la France Transplant sur les greffes de rein, il continue à y avoir trop de refus de prélèvement de la part des familles. Le pourcentage de refus atteint 33% et si l’on écarte les cas de donneurs médicalement récusés, ce taux approche les 50%...

L'abime se creuse entre les patients sur liste d'attente et les greffés

 

C'est ce message que le jeune homme veut transmettre au travers de tous ses exploits sportifs. "Je ne suis pas là pour dire qu’il faut absolument donner ses organes -tient à préciser Alexandre- mais plutôt qu'il faut absolument en parler à ses proches parce que ça soulage la famille, et cela peut sauver beaucoup de vies. J’en suis la preuve. C’est le plus beau geste de générosité".

"Un souffle d'espoir", préfacé par Brigitte Macron

Et son message porte de plus en plus haut. En décembre 2020, Alexandre Allain est contacté par un éditeur qui a découvert son histoire sur les réseaux sociaux. Neuf mois plus tard, son livre 'Un souffle d’espoir' sort et est même préfacé par Brigitte Macron. "Elle a gentiment accepté et ses mots m’ont beaucoup touché. Je l’avais rencontrée deux fois en 2020: après ma traversée de l'Atlantique puis en marge de la diffusion du téléfilm consacré à Grégory Lemarchal et la mucoviscidose sur TF1".

Rencontrer les Français en Espagne

Exemple de résilience, de courage et d’espoir pour le monde et en particulier pour la jeunesse, Alexandre Allain est le parrain de la 'Francophonie Espagne 2022'. Pour cette raison, il a décidé de se rendre dans toute l’Espagne afin de partager son expérience avec la communauté française et insister sur l’importance du don d’organes et le manque de greffons en France. De plus, l’Espagne est le pays numéro un en don d'organes, un constat que le jeune homme va essayer de comprendre en rencontrant différents professionnels du secteur.

Appel à la collaboration

Sa tournée débute à Barcelone, grâce au soutien de Barcelone Accueil et de l’Institut français de Barcelone. Pour ses prochaines étapes (Madrid, Valence, Bilbao, Santander, Séville, Costa del Sol, etc), Lepetitjournal.com fait un appel aux différents acteurs de la communauté française qui souhaiteraient organiser des rencontres avec Alexandre Allain.

Pour se faire, les personnes intéressées peuvent contacter Nathalie Ambri-Cureau (mail: nat.cureau@gmail.com /tel: +34 691838097), l'ancienne présidente de l'Alliance Française de Las Palmas. Elle a connu Alexandre, qui l'a énormément touché, lors de son passage aux Canaries, avant sa traversée de l'Atlantique, et s’est immédiatement proposée de l’aider pour cette noble cause.

Plus d'1 personne/jour meurt en France faute de greffe

Dans l'Union européenne, 12 personnes meurent chaque jour en attendant une greffe. En France, près de 24.000 personnes sont en attente d'une transplantation d'organe et entre 500 et 600 patients meurent chaque année faute d'avoir pu bénéficier d'une greffe, selon l'association France Transplant.

Or, comme le résumait à merveille le professeur Christian Cabrol, pionnier de la greffe cardiaque: "Notre corps est d'une richesse fabuleuse. Ne pas en faire profiter les autres est comparable à se faire enterrer avec tous ses trésors. Tout ce qui n'est pas donné est perdu".

Armelle pvd

Armelle Pape Van Dyck

Après 15 ans à la direction de la communication de la 1ère banque espagnole, elle a décidé de concilier vie pro & perso, comme journaliste freelance en français ou espagnol. Elle est vice-présidente de l’Association des Correspondants de Presse Étrangère.
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