Maladies Neurodégénératives : un pont entre le Portugal et la France

Lepetitjournal : Vous êtes presidente de l’ « Instituto Português das Doenças Neurodegenerativas, IPDN», pouvez-vous présentez celui-ci à nos lecteurs ?

Isabelle de Oliveira : L’Instituto Português das Doenças Neurodegenerativas (IPDN), - Institut portugais des maladies neurodégénératives-, est né d’une conviction profonde : face aux maladies neurodégénératives, nous ne pouvons pas nous limiter à une approche exclusivement médicale. Nous devons également prendre en considération la personne dans toute sa dimension humaine, sa famille, ses proches et l’ensemble des défis que ces maladies imposent au quotidien.

En tant que présidente de l’IPDN, je défends une vision fondée sur la dignité humaine, la solidarité, le partage des connaissances et la conviction que chaque personne touchée par une maladie neurodégénérative mérite d’être écoutée, accompagnée et respectée.

Les maladies comme Alzheimer, Parkinson, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et d’autres pathologies neurodégénératives représentent aujourd’hui un immense défi sanitaire, scientifique et sociétal. Derrière chaque diagnostic, il y a une histoire, une famille, des projets de vie et, bien souvent, des proches aidants qui assument des responsabilités considérables dans une relative invisibilité.

Notre ambition est de contribuer à faire évoluer cette réalité, en favorisant une meilleure connaissance de ces maladies, en sensibilisant la société, en encourageant le dialogue entre les professionnels de santé, les chercheurs, les institutions, les personnes malades et leurs familles.

Nous accordons également une importance particulière à la coopération et à la création de passerelles entre différents domaines de compétence. Car nous sommes convaincus que les réponses aux défis posés par les maladies neurodégénératives doivent être construites collectivement, dans une démarche multidisciplinaire, collaborative et profondément humaine.

Au fond, notre engagement repose sur une idée simple : une maladie neurodégénérative peut transformer profondément une existence, mais elle ne doit jamais effacer la dignité, l’identité ni la place de la personne dans notre société.

C’est cette conviction qui guide notre vision de l’IPDN : contribuer à construire une société mieux informée, plus attentive, plus solidaire et plus engagée face aux maladies neurodégénératives.

Il semble qu’une situation personnelle soit à l’origine de la création de l’IPDN alors que vous n’êtes pas lié à l’univers de la médecine ?

Mon parcours est effectivement assez éloigné du monde médical. J’ai construit l'essentiel de ma carrière professionnelle en France, notamment dans l'enseignement supérieur et la recherche universitaire, en tant que professeure à la Sorbonne Nouvelle. Mon parcours s'est développé autour de la coopération internationale, de la lusophonie, de la diplomatie culturelle et du dialogue entre les institutions et les cultures.

J'ai consacré une grande partie de ma vie à construire des ponts entre le Portugal et la France, entre le monde académique et la société, avec cette conviction que le savoir n'a de véritable sens que lorsqu'il contribue au progrès humain. Rien ne me prédestinait donc à créer un institut consacré aux maladies neurodégénératives. Et pourtant, la vie nous conduit parfois sur des chemins que nous n'aurions jamais imaginé emprunter.

À l'origine de l'IPDN, il y a une histoire profondément personnelle : celle de ma mère, Maria Eulália Almeida Neves de Oliveira, atteinte de sclérose latérale amyotrophique (SLA), également appelée maladie de Charcot. Ma mère était une femme d'une force et d'une dignité extraordinaires. Elle a affronté cette terrible maladie avec un courage qui continue, aujourd'hui encore, à m'inspirer. J'ai été confrontée, à ses côtés, à la violence de la maladie, à l'impuissance que ressentent les familles, mais aussi aux difficultés d'accès à un accompagnement véritablement adapté. Ce qui m'a particulièrement marquée, c'est que, malgré sa propre souffrance, ma mère continuait à se préoccuper des autres. Lors de son hospitalisation, elle avait pris conscience que de nombreux malades traversaient des situations semblables à la sienne, parfois dans une grande solitude, sans soutien familial ou avec des moyens très limités. Alors qu'elle ne pouvait plus s'exprimer oralement, elle a écrit dans un petit cahier noir une demande qui allait bouleverser le cours de ma vie : elle souhaitait que je fasse quelque chose pour aider ces personnes, celles qui n'avaient pas la chance d'être entourées et accompagnées. Ce fut sa dernière grande leçon de vie. Et ce qui était une demande est devenu, pour moi, une promesse. Après son décès, le 3 avril 2024, j'ai ressenti la nécessité de transformer cette épreuve personnelle en un engagement collectif. C'est ainsi qu'est né, le 27 septembre 2024, l'Instituto Português das Doenças Neurodegenerativas (IPDN), une association à but non lucratif, fondée avec trois autres personnes partageant la même conviction : le Portugal avait besoin d'une réponse plus transversale, plus coordonnée et plus humaine face aux maladies neurodégénératives.

Cinq axes de travail

L'IPDN repose aujourd'hui sur cinq grands axes : l'accompagnement des personnes malades, le soutien aux aidants, la sensibilisation de la société, la promotion de la recherche scientifique et la défense des droits des patients et de leurs familles. Quant au fait de ne pas être médecin, je ne l'ai jamais considéré comme un obstacle. Je ne prétends évidemment pas me substituer aux professionnels de santé ou aux chercheurs. Leur expertise est fondamentale. Mais je crois profondément que les grands défis de santé publique nécessitent également des compétences en matière de stratégie, de coopération internationale, de mobilisation institutionnelle et de dialogue avec la société civile. Mon expérience universitaire et internationale m'a précisément appris à fédérer des compétences, à rapprocher des institutions et à transformer des idées en projets collectifs. C'est cette expérience que j'ai souhaité mettre au service de l'IPDN, en m'entourant de scientifiques, de médecins, de professionnels de santé et de personnalités engagées.

Aujourd'hui, l'IPDN est bien plus qu'un hommage à sa mémoire. C'est une promesse qui prend forme, une aventure collective et, je l'espère, une contribution durable à une société plus solidaire.

L'Institut a également un lien avec la France, n’est-ce-pas ? Pouvez-vous nous en parler ?

L’IPDN est né au Portugal, mais dès sa création, j’ai eu la conviction que notre engagement devait dépasser les frontières nationales. Les maladies neurodégénératives représentent aujourd’hui un défi majeur de santé publique à l’échelle européenne, qui appelle une mobilisation collective, une coopération scientifique renforcée et une véritable solidarité entre les pays. C’est précisément de cette réflexion, mais surtout de l’expérience acquise avec l’Instituto Português das Doenças Neurodegenerativas (IPDN), qu’est né un nouveau projet qui me tient particulièrement à cœur : l’Institut Européen des Maladies Neurodégénératives (IEMN). J’ai aujourd’hui l’immense honneur d’annoncer que cet Institut sera prochainement inauguré en France, dans le cadre prestigieux des Salons de Boffrand, au Palais du Luxembourg, siège du Sénat français, sous le haut patronage de Monsieur Gérard Larcher, président du Sénat.

l’Institut Européen des Maladies Neurodégénératives (IEMN)

Cet événement représente une étape particulièrement importante, tant sur le plan institutionnel que symbolique. Le choix de Paris, et plus particulièrement du Sénat français, témoigne de notre volonté de placer les maladies neurodégénératives au cœur d’une réflexion qui dépasse le seul domaine médical pour englober les enjeux scientifiques, sociaux, humains et politiques. L’IEMN est né de l’expérience de l’IPDN, de ses premières initiatives, des rencontres avec les professionnels de santé, les chercheurs, les familles et les institutions, mais également d’un constat : les défis auxquels nous sommes confrontés au Portugal sont, dans une large mesure, ceux que rencontrent les autres pays européens. Il nous est donc apparu essentiel de construire une structure capable de favoriser les synergies européennes, de rapprocher les compétences scientifiques et médicales, d’encourager les projets de recherche collaboratifs, mais aussi de faire entendre la voix des patients et de leurs aidants auprès des institutions nationales et européennes.

Le choix de Paris

Vous savez, L’IEMN n’a pas vocation à se substituer aux structures existantes, mais à créer des passerelles entre elles, à fédérer les énergies et à encourager une dynamique européenne de coopération et d’action. La France occupe naturellement une place centrale dans cette démarche. C’est un pays auquel je suis profondément attachée, tant sur le plan personnel que professionnel, et dont l’excellence scientifique, médicale et universitaire constitue un atout majeur pour le développement de ce projet. Pour moi, la création de l’IEMN représente également une continuité profondément humaine. Ce qui a commencé au Portugal par une promesse faite à ma mère, Maria Eulália, est devenu progressivement un engagement collectif qui prend aujourd’hui une dimension européenne. Je mesure le chemin parcouru depuis la création de l’IPDN en septembre 2024. Mais je mesure surtout l’immensité du travail qui reste à accomplir. L’inauguration de l’IEMN ne constitue pas un aboutissement : elle marque le commencement d’une nouvelle responsabilité et d’une ambition partagée.

Un événement marquant à également lieu prochainement à Cascais ? vous pouvez-vous nous en dire un mot ?

Effectivement, le 23 octobre 2026, à Cascais, nous organisons le 1er Congrès scientifique international de l’Instituto Português das Doenças Neurodegenerativas (IPDN). Il s’agit d’un événement particulièrement important pour notre Institut, mais également d’une étape majeure dans la concrétisation de notre ambition : faire de l’IPDN un véritable trait d’union entre la science, les patients, les familles, les professionnels de santé, les institutions et les décideurs publics, car si nous avons déjà organisé des événements au long de ces trois dernières années, celui-ci assume une dimension plus internationale. 

Notre objectif est de réunir des chercheurs, des médecins, des spécialistes de différentes disciplines et des acteurs institutionnels, portugais et internationaux, afin de favoriser le dialogue, le partage des connaissances et la réflexion autour des grands défis que représentent aujourd’hui les maladies neurodégénératives. Ce premier congrès revêt aussi une dimension symbolique particulière. L’IPDN est une institution encore jeune mais portée par une ambition forte : contribuer à faire du Portugal un espace de dialogue, de coopération et d'innovation dans le domaine des maladies neurodégénératives. J’espère sincèrement que ce premier Congrès scientifique international constituera le point de départ d’une dynamique qui dépassera largement les frontières du Portugal.