Alzheimer à New York, une initiative franco-américaine veut préserver le lien avec les proches

Quand la mémoire se raconte autrement

Une madeleine, quelques notes de musique, une photographie, autant de détails capables de faire remonter un souvenir. C’est autour de cette idée que la Memory Lane Foundation a imaginé Souvenir… In Search of Lost Time, une soirée organisée le 15 octobre à New York. Inspiré de Marcel Proust, l’événement associait littérature et expériences sensorielles pour sensibiliser le public aux difficultés rencontrées par les personnes atteintes de troubles cognitifs et leurs proches.

À l’origine de cette initiative, Alban Maino, fondateur de Memory Lane TV. Le projet est né de son expérience personnelle auprès de sa grand-mère, atteinte de démence. Cherchant des moyens de l’accompagner, il s’est intéressé aux contenus audiovisuels susceptibles de favoriser les échanges et de proposer des moments de réconfort. La plateforme rassemble aujourd’hui des films consacrés notamment à la nature, à la musique et à différentes activités adaptées.

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Des gestes simples pour préserver le lien

Pour les proches aidants, accompagner une personne atteinte d’Alzheimer implique souvent de réinventer le quotidien. Les conversations peuvent devenir plus difficiles, certaines habitudes disparaître et les moments partagés demander davantage de patience. Dans ce contexte, trouver une activité accessible aux deux personnes peut prendre une importance particulière. « On cherche constamment de nouvelles façons de partager quelque chose ensemble. Parfois, ce sont les choses les plus simples qui fonctionnent le mieux. », exprime Alban.

C’est dans cette perspective que Memory Lane TV propose des contenus audiovisuels pensés pour être accessibles aux personnes vivant avec des troubles cognitifs. Les images de nature, les séquences musicales et les scènes familières peuvent servir de support à une activité commune, sans exiger nécessairement de suivre une intrigue complexe : « Ce qui compte, ce n’est pas forcément que la personne se souvienne de tout. C’est de pouvoir vivre un moment ensemble, sans pression. » 

Cinq sens au cœur d’une soirée proustienne

Pour présenter cette approche, les organisateurs avaient imaginé cinq espaces autour du goût, de l’odorat, du toucher, de la vue et de l’ouïe. L’acteur et metteur en scène Edwin Cahill a interprété des extraits de À la recherche du temps perdu. Les invités ont notamment pu déguster une madeleine accompagnée d’une infusion, en référence au célèbre passage de Du côté de chez Swann. La soprano américaine Amy Shoremount-Obra a également participé à la soirée.

Le choix de Proust fait écho au principe de la mémoire involontaire, une sensation familière peut faire surgir un souvenir sans que celui-ci ait été recherché. En faisant vivre cette expérience aux invités, la fondation souhaitait illustrer la place des émotions et des perceptions dans notre rapport au passé. Cette référence littéraire permet aussi d’aborder la maladie sous un autre angle. Lorsque les capacités cognitives diminuent, les échanges peuvent évoluer, sans que la personne perde pour autant son besoin de présence et de relation. 

Un accès gratuit à Memory Lane TV annoncé pour 2027

La soirée a également permis de présenter les perspectives de développement de Memory Lane TV. Greg Olsen, directeur du New York State Office for the Aging, a évoqué une initiative visant à rendre la plateforme accessible gratuitement aux New-Yorkais vivant avec une démence et à leurs familles à partir de 2027. Selon la fondation, cette annonce constitue une étape importante vers un accès plus large à son programme.

Dans une déclaration publiée par l’organisation, Greg Olsen affirme : « Memory Lane TV apporte du réconfort, favorise les liens et propose des activités enrichissantes, dans la simplicité, la dignité et une profonde humanité. » Il met ainsi l’accent sur le réconfort et les possibilités d’échange que le dispositif entend favoriser.

La fondation souhaite également réunir un million de dollars dans le cadre de sa campagne de financement 2026-2027. Les modalités précises du programme annoncé, notamment son calendrier de déploiement et ses conditions d’accès, restent à confirmer auprès des autorités concernées.

Aux États-Unis, environ 7,4 millions de personnes âgées de 65 ans et plus vivent avec Alzheimer en 2026, selon l’Alzheimer’s Association. Près de 13 millions de proches et de membres de la famille apportent également une aide non rémunérée à des personnes atteintes d’Alzheimer ou d’autres formes de démence.

Pour les familles, l’enjeu est quotidien : trouver des moyens de maintenir le dialogue, de partager des activités et de préserver une relation malgré l’évolution de la maladie. C’est sur ce terrain que Memory Lane TV entend poursuivre son développement, avec l’ambition de rendre son outil accessible à davantage de foyers.