ASSOCIATIONS - Les enfants de la lune

L'association "les enfants de la lune" vient en aide aux enfants atteints d'une maladie génétique incurable appelée « xeroderma pigmentosum », d'autant plus fréquente en Tunisie (environ 1/10.000) qu'elle est favorisée par la consanguinité entre époux.

Le nom poétique qui a été donné aux enfants porteurs de la maladie cache une réalité extrêmement douloureuse, car ils sont voués à une existence de reclus, privés de tout ce qui fait la joie des enfants et des adolescents normaux (les jeux de plein air, le sport, la promenade, la plage, etc.).

Parce qu'ils sont allergiques aux rayons ultraviolets, ils ne peuvent sortir de chez eux sans une protection intégrale (tenue couvrante de la tête aux pieds avec lunettes spéciales) et leur logement doit être équipé de films transparents pour les vitrages et de lampes LED. De même que les salles de classe, les voitures, etc.

Sans ces précautions indispensables, ils ont une espérance de vie très courte et meurent dans des souffrances atroces (cancers de la face et des yeux).

Tous ces équipements et matériaux importés de l'étranger sont très coûteux et les familles, très défavorisées pour la plupart, n'ont pas les moyens de se les procurer.

C'est donc l'Association qui procède à l'achat de tout le nécessaire, à la confection des vêtements et accessoires, et à l'installation des équipements dans les maisons et écoles, avec le soutien de diverses associations, dont les Lions Club, principalement le L.C Tunis Doyen, par le truchement de sa commission des Enfants de la Lune.

Il faut savoir que, fort malheureusement, la CNAM n'a pas fait figurer le xeroderma pigmentosum au nombre des maladies remboursables intégralement, malgré les 1.200 cas recensés en Tunisie.

Ce sont donc les bénévoles de l'Association, au premier rang desquels le Dr. Mohamed Zghal, son président, et l'équipe médicale de l'Hôpital Habib Thameur à Tunis qui apportent soins médicaux, aide matérielle, soutien moral et réconfort aux enfants malades et à leurs familles.

Mais leur action ne peut être efficace que si les enfants sont correctement équipés chez eux. C'est pourquoi l'Association a besoin de votre aide pour permettre au plus grand nombre possible d'enfants d'aller au moins à l'école comme les autres enfants, d'améliorer leurs tristes conditions de vie et de retarder au maximum l'évolution de la maladie.

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Association d'aide aux enfants atteints de xeroderma pigmentosum

Le film "les enfants de la lune"