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MALADIE INFANTILE - L’effet papillon du Rotary Club de Shanghai Elysée

Par David Maurizot | Publié le 25/11/2018 à 21:30 | Mis à jour le 25/11/2018 à 21:30
Photo : Dîner d’officialisation du Club Rotary de Shanghai Elysée en octobre dernier avec Zhou Mi au premier rang au centre.
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Imaginez une maladie génétique au nom imprononçable. Imaginez une peau aussi fragile que des ailes de papillon. Imaginez un mal qui vous empêche de serrer dans vos bras votre enfant. Aujourd’hui le Petit Journal vous parle de l’épidermolyse bulleuse et de la mission que s’est fixée un groupe d’amis francophones à Shanghai.

 

Les enfants papillons

L’épidermolyse bulleuse est une maladie génétique rare qui rend la peau extrêmement fragile : elle « bulle », elle se décolle au moindre frottement. Certains enfants sont touchés uniquement au niveau des pieds et des mains, pour d’autres la maladie est généralisée à tout le corps. Au moindre frottement, celle d’un simple habit par exemple, vous pouvez blesser votre enfant malade. Sa peau est comme celle d’un grand brûlé. On les appelle les « enfants papillons ».

Maladie incurable pour le moment, ces enfants, leurs parents et leurs proches, ne peuvent qu’apprendre à vivre avec elle : en évitant les chocs, en perçant les bulles, en soignant et en protégeant les blessures. Idéalement, plusieurs couches de bandage seront appliquées : une non adhérente au contact de la peau, une deuxième rembourrée pour la protection et la stabilité, et une troisième élastique. Dans les cas les plus graves, le change est quotidien et prend plusieurs heures. A chaque change, l’enfant souffre de douleur. A chaque change, personne ne pourra le réconforter en le serrant dans ses bras. On estime que ce mal touche, partout dans le monde, une naissance sur vingt mille. A l’image des papillons, ces enfants ont une espérance de vie très réduite.

 

Debra en Chine

En 2002, un petite fille papillon voit le jour à Shanghai. Elle s’appelle Zhou Mi. A sa naissance ses jambes sont comme celles d’un grand brûlé. Les docteurs sont aussi surpris que les parents. L’hôpital dénie hâtivement toute responsabilité, de peur qu’on lui reproche quoique ce soit. Les parents sont rapidement priés de rentrer chez eux. Ils n’ont pas un seul indice concernant le mal qui ronge leur petite fille.

Ils mettront quatre longues années avant de faire le lien avec l’épidermolyse bulleuse. Puis, ils découvrent qu’à l’étranger une association nommée Debra regroupe ces enfants et ces familles. En 2012, ils en établissent la branche chinoise. Ils trouvent d’autres enfants, traduisent en chinois les publications de Debra International, forment les familles aux bonnes pratiques, parlent aux docteurs, lèvent des fonds, cherchent à faire reconnaître la maladie auprès des autorités gouvernementales pour que les coûteux soins soient remboursés, etc. Dès le départ, l’entreprise française Urgo, spécialiste dans le traitement des plaies et qui est engagée depuis sa création dans la lutte contre l’épidermolyse bulleuse, deviendra leur premier sponsor en Chine par le biais de sa fondation.

 

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Zhou Mi et son papa lors d’une des séances quotidiennes de changement de pansements

 

Club Rotary de Shanghai Elysée

Tout cela, nous l’avons appris le mois dernier, suite à une invitation de la section francophone du Rotary International à Shanghai, le Club Rotary de Shanghai Elysée. Après deux années de préparation, le club venait en effet de recevoir « l’accréditation » officielle de l’association. Il fallait célébrer cela. Soyons franc, nous nous attendions à une réception guindée remplie d’hommes en costume-cravate qui se prennent très au sérieux. Il n’en a rien été.

Pendant le repas, les membres ont présenté leur histoire : le Rotary, nous l’avons appris lors de cette soirée, c’est en effet bien plus que la caricature du club business mondain que nous avions en tête. A l’image de leur fondateur, un Américain nommé Paul Harris qui a créé le premier club en 1905, les « Rotariens » partagent la volonté de servir, de contribuer, de construire sur le long terme. Ce sont ces valeurs qui les poussent à se réunir au moins deux fois par mois. Et ainsi, depuis deux ans, Shanghai Elysée a déjà assisté le Lycée Français à lever des fonds pour un de ses projets humanitaires et a également financé des associations reconnues dans notre communauté à Shanghai : A Pleines Mains, le Téléthon, Solidarité Shanghai, etc.

Lors de la soirée, Zhou Mi, elle aussi est intervenue. Car, oui, Zhou Mi, aujourd’hui 16 ans, était là. Diminuée. Gravement atteinte. Bandée de partout. Mais elle était là, debout, à la fin du repas. Pour nous remercier de notre présence. Pour nous remercier de notre soutien. Car les membres du club, aux côtés de Zhou Mi, ont en effet choisi de livrer bataille contre l’épidermolyse bulleuse.

 

Tournoi de foot en avril

Aujourd’hui, le Club Rotary de Shanghai Elysée a décidé de faire du « projet papillon » son premier combat. Avec Debra Chine et la Fondation Urgo, ils ont choisi de lever des fonds qui contribueront dans un premier temps au financement de pansements de qualité et à des tests ADN pour les familles qui en ont le plus besoin. Cela se fera par l’organisation d’un tournoi de football, en avril prochain, où la générosité des entreprises établies en Chine sera sollicitée. Chaque compagnie pourra aligner son équipe, sponsoriser l’événement, et apportera ainsi sa petite pierre à l’édifice. Ne dit-on pas, d’ailleurs, qu’un simple battement d’aile de papillon peut changer le monde ? Car si le succès est au rendez-vous de cette première étape, alors, peut-être, Shanghai Elysée pourra voir plus grand et aidera Debra Chine à financer des programmes d’échanges de médecins, à créer un premier département dédié à cette maladie dans un hôpital à Shanghai, ...

Si vous souhaitez faire partie de cet "effet papillon" n’hésitez pas à contacter le Club Rotary de Shanghai Elysée en scannant le QR code ci-dessous :

 

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David Maurizot

Installé en Chine depuis 2003 et sinophone, David préside bénévolement la Société d’Histoire des Français de Chine à Shanghai. Professionnellement, il dirige le bureau Chine d’Advention, cabinet français de conseil en stratégie.
1 Commentaire (s)Réagir
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Nictahiti lun 26/11/2018 - 15:57

Un immense BRAVO et tous nos encouragements à notre Rotary club Satellite pour ce formidable programme que je vais essayer de relayer aussi bien au sein du District 9920 qu'auprès de l'association des Past-District Governors. Tenez nous informés de toutes vos actualités sur ce sujet. Avec toute mon amitié PDG Nicolas Spillmann - Rotary E-Club 9920 Francophone

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