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Tous avec Anatole contre son cancer

Par Fabienne Roy | Publié le 25/02/2019 à 06:30 | Mis à jour le 25/02/2019 à 11:32
Photo : Anatole et ses parents Fabrice et Anne - Photo : Anne Donguy
anatole donguy famille

Anatole Donguy, 8 ans, est français et vit en Suède. Il rêve de voyages et d'aviation. Mais une tumeur cérébrale agressive et inopérable a bouleversé sa vie et celle de sa famille. Retour sur une semaine de mobilisation devenue médiatique.

 

L'histoire d'Anatole 

Tout commence l´été dernier lors d´une visite médicale. Sa main gauche tremble. Le diagnostic prend d'effroi sa famille : « Anatole est atteint d’une tumeur cérébrale au thalamus, appelée gliome diffus de la ligne médiane, combinée à une mutation H3 K27M qui rend le pronostic encore plus sombre puisqu’elle classe la tumeur d’Anatole directement au grade 4, le plus agressif. Le taux de survie des patients est de 10% à deux ans, 1% à cinq ans ».

 

Malgré un suivi avec des traitements de pointe délivrés par l’hôpital Karolinska de Stockholm en collaboration avec l’institut Gustave Roussy de Paris en protonthérapie et chimiothérapie, la tumeur d’Anatole progresse. 

 

Son état de santé se dégrade, il perd en autonomie, le paralysant du côté gauche. Il a la moitié du visage “figée”, il parle de moins en moins distinctement. La tumeur continue de grossir. Le temps presse. Ses parents remuent alors ciel et terre pour trouver des solutions alternatives.
 

Un espoir surgit en février 2019. Un essai clinique ayant donné de bons résultats chez les patients adultes est désormais proposé aux enfants. Ce traitement est dénommé ONC201.


Mais voilà, celui-ci est seulement réalisé aux Etats-Unis et les tarifs sont vertigineux. Les systèmes de santé suédois et français actuels ne couvrent pas les essais hors Europe, même s’ils sont prometteurs. 
 

anatole donguy cancer


Ce qu’il s'est passé en une semaine 

Face à cette réalité, les parents d'Anatole décident de lancer une campagne de financement relayée sur les réseaux sociaux puis les média.

Son père, s'exprime en direct le Jeudi matin sur la radio Europe 1, aux côtés de Nikos Aliagas. L'élan de générosité se répand hors frontière.

Alors que la cagnotte de dons s'envole, Anatole réalise un de ses rêves les plus chers. Monter dans le cockpit d'un avion ! Pendant une heure, il survolera la distance Stockholm – Göteborg grâce à l´association suédoise “Min stora dag” qui réalise les rêves d’enfants gravement malades et la compagnie aérienne “Bra”. Cette expérience a d'ailleurs été retranscrite par la presse suédoise tel que Aftonbladet.

Une parenthèse magique pour ce petit garçon, fan de Star Wars et de Lego, qui, malgré la situation, garde le courage et le sourire, ce qui porte ses parents et les aide à agir pour qu’il ait un avenir.

 

Bilan et perspectives

A l’heure où nous écrivons cet article, la somme collectée est de 103.430 euros . Elle dépasse l'objectif estimatif préalablement fixé qui s'établissait sur une première semaine de soins tests aux Etats-Unis.

Le budget sera revu à l'issue de cet essai clinique. Il est important de continuer à donner.

A noter que  « toutes les sommes collectées seront uniquement employées aux traitements d'Anatole et aux frais liés à ces traitements. Toutes les sommes restantes seront intégralement reversées à la recherche en oncologie pédiatrique ».

Autre bonne nouvelle de cette fin de semaine : le 12 mars, Anatole se rendra à Houston, aux États-Unis, pour poursuivre l’évaluation de son cas et espérer intégrer l’essai clinique.

 

cancer anatole
Aperçu du traitement expérimental - Photo : Anne Donguy

 

Comment aider cette famille ? 

Vous pouvez directement faire un don via ce lien.

Si vous êtes en France ou en Suède, d'autres moyens de financement sont possibles via ce site internet.

La rédaction du petit journal soutient particulièrement cette famille. Comme beaucoup, nous sommes profondément touchés par cette histoire. Mais aussi parce que nous connaissons bien Anne Donguy, la mère d´Anatole. Anne s´était remarquablement investie dans l´édition de Stockholm en tant que rédactrice en chef il y a deux ans.

Alors soutenez-les en partageant cette histoire et en faisant un don. Chaque euro compte pour qu´un jour Anatole puisse devenir “ingénieur-technicien-scientifique-découvreur” ; pour qu'un jour, il puisse voler de ses propres ailes.

 

anatole donguy cancer
Tous ensemble avec Anatole - Photo : Anne Donguy

 

Fabienne Roy, 25 février 2019

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Fabienne Roy

Passionnée par la Suède, Fabienne a rejoint le Petit Journal Stockholm en 2017. De nature curieuse et aventurière, elle vous tient particulièrement au courant des événements culturels, des escapades à faire à pieds ou à la voile.
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