Fundación Nuestros Hijos : "Le cancer de l'enfant ne s'arrête pas avec la maladie"

Le taux de survie au cancer de l'enfant au Chili est de 76 %, un taux comparable à celui des pays développés, ce qui rend la maladie curable. "Cependant, pour atteindre ce chiffre considérable, il a fallu recourir à des chimiothérapies plus intensives et à des protocoles plus agressifs, ce qui a laissé des séquelles chez un pourcentage élevé de patients dans différents domaines : psychologique, physique et cognitif", explique le Dr Marcela Zubieta, présidente de la Fundación Nuestros Hijos.

C'est dans ce contexte que cette organisation se joint à l'activité Septiembre Dorado, dont l'objectif principal est, selon le Dr Zubieta, "de faire prendre conscience que le cancer chez les enfants existe, qu'il s'agit d'une maladie curable, d'attirer l'attention sur le fait que les défis ne s'arrêtent pas lorsque l'enfant a terminé son traitement et qu'il a survécu, Il est donc important d'avoir la possibilité de les suivre et, si nécessaire, de les réadapter pour qu'ils aient la vie la plus complète possible avant, pendant et après la maladie".

Importance de la réadaptation

Des études internationales estiment que 80 % des enfants et des adolescents confrontés à un cancer en gardent des séquelles. "Sur ces 80 %, 35 % présentent des altérations de la qualité de vie de l'enfant, qui a le droit non seulement de guérir, mais aussi d'être réintégré dans la vie dans les meilleures conditions possibles, que ce soit à l'école, dans la vie sociale ou dans la vie professionnelle", précise-t-elle.

L'une des complications pour y parvenir est le coût élevé de la rééducation, en plus d'un système de santé publique qui n'est pas en mesure de faire face à cette situation.

Selon les derniers calculs de la FNH, le coût mensuel pour chaque enfant nécessitant une rééducation intensive se situe entre 400 et 500 000 pesos, pour une durée moyenne de six à huit mois.

Ce coût est dû, entre autres, à la variété de spécialistes qui doivent être impliqués dans ce traitement : physiatre, psychologues, ergothérapeutes, psycho-oncologues, travailleurs sociaux, éducateurs différentiels, etc.

"Le Plan national de lutte contre le cancer s'est fixé comme objectif la réadaptation de tous les patients, mais les hôpitaux ne peuvent malheureusement pas s'en occuper pour le moment, car il s'agit de traitements très intensifs, avec des besoins multiprofessionnels et pendant de longues périodes, en plus du fait qu'il s'agit de patients immunodéprimés", explique M. Zubieta.

C'est pour cette raison que le FNH a formé des professionnels dans cette discipline et a conclu un accord avec les six unités de cancérologie de la région métropolitaine (qui s'occupent de 60 % de la population chilienne), d'où ils envoient les patients lorsqu'ils ont besoin de services que les hôpitaux ne peuvent pas prendre en charge.

La santé mentale

La santé mentale est l'un des aspects essentiels de la réadaptation des enfants atteints de cancer. Selon Zubieta, "la santé mentale est fondamentale pendant le processus de la maladie, non seulement pour le patient, mais aussi pour le soignant et le reste de la famille".

"Il est très important de s'occuper de l'aidant ; un enfant ira bien s'il voit que son père, sa mère et sa famille en général vont bien", explique la représentante, qui souligne l'importance d'impliquer tout l'environnement du patient dans les soins.

Il convient de noter que 90 % des aidants sont les mères des patients, qui, selon Zubieta, "ont une surcharge importante, car un grand pourcentage d'entre elles doivent changer leur mode de vie, comme abandonner leur travail, ou quelque chose de plus dramatique comme la migration à l'intérieur du même pays, laissant d'autres enfants à la charge d'autres parents pendant qu'elles se consacrent à l'enfant atteint de la maladie".

C'est pour cette raison que la FNH a lancé, il y a deux ans, un programme de santé mentale pour les aidants, principalement d'un point de vue psycho-émotionnel et d'une orientation vers des soins psychiatriques si nécessaire.

Le représentant souligne que "la réadaptation commence dans certains cas avant un traitement chirurgical d'amputation par exemple, dans ce qu'on appelle la préhabilitation, qui prépare l'enfant à mieux vivre le processus".

En fonction de l'âge, il existe une forte composante d'affectation de l'image de soi. Celle-ci est altérée par la perte des cheveux, l'utilisation de corticoïdes qui provoquent des changements corporels, la perte d'un membre, etc.

"Aujourd'hui, le Chili a atteint des niveaux de survie comparables à ceux des pays développés. Ce qui reste un défi, c'est la façon dont les enfants et leurs familles survivent au cancer", déclare Zubieta.